ה- הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) מברכת אנשי מקצוע בתחום הרפואה מכל רחבי העולם על הצטרפותם ל- הסימפוזיון הרפואי השנתי לשנת 2025 בנושא מחלת ארדהיים-צ'סטר, שהתקיים בברצלונה ב- בית החולים האוניברסיטאי בלביטג'. הכנס השנתי הזה הוא האירוע הבינלאומי היחיד המוקדש באופן בלעדי למדע, לאבחון ולטיפול ב-ECD — גידול היסטיוציטי נדיר בעל מאפיינים מערכתיים, דלקתיים וקלונליים. בעודכם מתכוננים להגעתכם, להלן מידע על מה לצפות מהחוויה, מהמקום ומהקהילה שאליה תצטרפו.
אתר המארח: בית החולים האוניברסיטאי בלביטג', ברצלונה
הסימפוזיון יתקיים ב- בית החולים האוניברסיטאי בלביטג', מרכז טיפול ב-ECD מוסמך ומוסד מוביל בתחום המחקר והטיפול הקליני במחלות נדירות. המקום ממוקם ברובע הוספיטלט דה לוברגאט בברצלונה, וניתן להגיע אליו בקלות באמצעות המטרו. לאורחים השוהים ב- מלון רנסנס ברצלונה פיירה, בית החולים נמצא במרחק נסיעה של 10 דקות בלבד.
על המשתתפים לתכנן להגיע לבית החולים ב- הבניין הראשי, האודיטוריום בקומת הרחוב, שם יתקיים יום שלם של אירועים. מתנדבים ואנשי צוות יהיו במקום כדי לסייע בהכוונה וברישום.
סקירת לוח הזמנים
ה- הסימפוזיון הרפואי יתקיים ביום שלישי, 27 במאי 2025, והיא תתקיים בין 8:00 בבוקר עד 5:00 אחר הצהריים. תוגש ארוחת בוקר קלה, ארוחת צהריים וכיבוד לאורך כל היום. המשתתפים מוזמנים לקחת חלק בתוכנית מדעית בת יום שלם, הכוללת הרצאות של מומחים, ניתוחי מקרים ודיונים משותפים עם עמיתים בינלאומיים.
בין הנושאים המרכזיים בסדר היום נכללים:
- טיפולים אימונולוגיים בתאי CAR-T והמודל של ברצלונה – הרצאת מפתח מאת ד"ר מנל חואן, הבוחנת את הרחבת טיפולי תאי CAR-T מעבר למחלות ממאירות המטולוגיות, עם השלכות על היסטיוציטוזיס ומיקוד חיסוני במחלות נדירות.
- ECD בהקשרים קליניים מורכבים – ד"ר ג'רום רזנמהרי יציג את האתגרים האבחנתיים והטיפוליים המתעוררים כאשר ECD מתקיים במקביל למחלות מערכתיות אחרות – נושא שהרלוונטיות שלו הולכת וגוברת בפרקטיקה הקלינית היומיומית.
- הרצאות בנושא פרוטוקולי אבחון, פענוח בדיקות הדמיה, פרופיל מולקולרי, קווים מנחים לטיפול, והחידושים האחרונים במחקר תרגומי, לרבות מטרות במסלול ה-MAPK וניסויים באימונותרפיה.
סדר היום המלא מציע איזון בין נקודות מבט "מהמעבדה למיטה", הכולל הן מחקר מדעי בסיסי והן אסטרטגיות קליניות יישומיות.
למי מיועד הסמינר
אירוע זה מיועד לרופאים, מדענים ולכל אנשי המקצוע בתחום הרפואה המתעניינים בהפרעות היסטיוציטיות או במחלות נדירות אחרות. אם תחומי העיסוק שלכם כוללים סוגי סרטן נדירים, מחלות דלקתיות או הפרעות חיסוניות מורכבות, כנס זה מציע את אחת הסביבות הממוקדות והרלוונטיות ביותר להמשך ההכשרה ולשיתוף פעולה מקצועי.
בין המשתתפים נמנים בדרך כלל:
- רופאים ממרכזים רפואיים מבוססים מרכזי הטיפול של ECD ברחבי אירופה, דרום אמריקה, אסיה וצפון אמריקה.
- המטולוגים, אונקולוגים, רדיולוגים, פתולוגים, נוירולוגים, נפרולוגים, אנדוקרינולוגים, רופאים פנימיים, אחיות, מדענים וכל מי שמעוניין ללמוד עוד על ECD.
- חוקרים בתחילת דרכם ועמיתים המתמחים במחלות נדירות
- נציגים ממוסדות העוסקים באופן פעיל ב- מחקר תרגומי וניסויים קליניים
הערך שבאינטראקציה פנים אל פנים
הסימפוזיון הרפואי של ECD הוא יותר מסדרת הרצאות — זוהי פלטפורמה לחילופי ידע בין-תחומיים ולשיתוף פעולה בינלאומי. בשנים האחרונות, מפגש זה הניב שותפויות מחקר חדשות, הבהיר מסגרות אבחון וסייע בהטמעת פרוטוקולי טיפול אחידים בכל המוסדות. ההרצאות נועדו לעודד דיאלוג, ולוח הזמנים כולל זמן נרחב לשאלות וליצירת קשרים.
עם השינוי המתמשך בסיווגו של ה-ECD כ- גידול מיאלואידי קלונלי הנגרם על ידי מוטציות במסלול MAPK, הדיאלוג המתמשך בין הדיסציפלינות הוא חיוני. באמצעות כינוס שנתי, סימפוזיון זה מאפשר לקהילת המחקר והקליניקה בתחום ההתפתחות המוקדמת (ECD) להישאר מתואמת, מעודכנת ומלאת השראה.
נסיעות ולינה
רוב המשתתפים מהתחום הרפואי ישהו ב- מלון רנסנס ברצלונה פיירה, שם יעמדו לרשותכם צוות ECDGA והמתנדבים כדי לסייע. לעתים קרובות מתקיימים כאן ארוחות ערב ומפגשים בלתי פורמליים לאחר האירוע, המהווים הזדמנויות נוספות ליצירת קשרים עם עמיתים ושותפים.
למי שאינו מכיר את האזור, ברצלונה מציעה אירוח ברמה עולמית, תחבורה ציבורית נגישה ואווירה עשירה מבחינה תרבותית, מה שהופך אותה למקום אידיאלי לחילופי ידע מקצועיים.
מחויבות עולמית לקידום המחקר בתחום המחלות הנדירות
מאז שנת 2009, פועלת ECDGA לאיחוד הקהילה הרפואית העולמית סביב המשימה לשפר את תוצאות הטיפול בחולים במחלת ארדהיים-צ'סטר. באמצעות אירועים כמו זה, ובתמיכת מוסדות ומרכזי טיפול מובילים, המשימה הזו ממשיכה לצבור תאוצה.
אנו מצפים לארח אתכם בברצלונה ליום של תובנות משותפות, מחקר מדעי קפדני ותנופה מחודשת במאבק במחלת ארדהיים-צ'סטר.