אנא הצטרפו אלי בברכת ברוך הבא לדיאן שריינר, הנשיאה החדשה של ה-ECD Global Alliance.
דיאן מהווה חלק בלתי נפרד ממועצת המנהלים של ECDGA מאז 2018, ומכהנת כסגנית נשיא מאז 2021. במהלך תקופה זו, היא הפגינה חמלה, תובנה ועוצמה יוצאי דופן. כרואת חשבון מנוסה, בעלת ניסיון הן בתאגידים גדולים והן בעסקים קטנים, דיאן מביאה לתפקיד מנהיגותי זה כישורים אסטרטגיים וארגוניים יוצאי דופן. אך מעבר למומחיותה המקצועית, מחויבותה לקהילת ה-ECD היא עמוקה ואישית – בעלה סובל ממחלת ארדהיים-צ'סטר. דיאן עברה את אותו המסע של חוסר ודאות, מאבק ותקווה שרבים מאיתנו מכירים היטב. מנהיגותה ב-ECDGA היא אישית ועוצמתית כאחד.
במילותיה שלה:
זהו כבוד גדול עבורי לקבל על עצמי את תפקיד נשיא הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA), ואני עושה זאת מתוך תחושת אחריות עמוקה, תקווה ושכנוע אישי.
זו אינה רק הזדמנות להנהיג — זוהי משימה אישית עמוקה. בעלי הוא חולה ב-ECD, ובמהלך המסע המשותף שלנו הייתי עדה לאתגרים, לחוסר הוודאות ולעוצמה המאפיינים את חייהם של אלה שנפגעו ממחלה נדירה זו. כמו כן, ראיתי את כוחן של הקהילה, הפעילות למען המטופלים והמדע בהובלתנו לעבר עתיד טוב יותר.
ארגון ECDGA היה חלק חיוני ממערכת התמיכה הזו, וכעת אני מתכבד לתרום ברמה עמוקה עוד יותר.
אני נכנסת לתפקיד זה בהשראת החוסן הבלתי מתפשר של החולים, המטפלים והחוקרים כאחד. יחד, נוכל להמשיך ולבנות עתיד שבו אף אחד לא יתמודד לבדו עם מחלת ארדהיים-צ'סטר.
תודה שהפקדתם בידי את האחריות הזו. אני מצפה לעמוד לצד כל אחד ואחת מכם בעודנו מתקדמים קדימה באומץ, בחמלה ובתחושת ייעוד.
בתחושת התרגשות עמוקה ובשמחה רבה, אני, קתי, פורשת מתפקידי כנשיאה. מאז הקמת ה-ECDGA, זכייתי בכבוד הגדול לשרת את הקהילה הזו — ללכת לצידכם ברגעי קושי, גילוי והתקדמות מדהימה.
החלטה זו מתקבלת לאחר מחשבה מעמיקה ובזכות הכרת תודה עצומה — על הזכות לחזות בכל מה שהשגנו יחד. מההתחלה הצנועה שלנו בשנת 2008, כאשר כמה מאיתנו התכנסו ברשת בחיפוש אחר תשובות, ועד לקהילה עולמית התומכת ביותר מ-1,000 משפחות ב-76 מדינות — יחד בנינו משהו יוצא דופן.
זה לא פרידה. אני נשארת מחויבת לחלוטין למשימת ה-ECDGA ואמשיך לעמוד לצד הקהילה הזו שאני כל כך אוהבת. אני מעניקה את תמיכתי המלאה לדיאן עם כניסתה לתפקיד זה. האמפתיה, החזון והמנהיגות שלה יהיו אור מנחה בדרכנו קדימה, ואני נרגשת לקראת כל מה שנשיג תחת הנהגתה.
תודה על הכבוד שניתן לי לכהן כנשיאיכם. אני גאה לנצח בהישגים שהקהילה הזו השיגה בזכות שיתוף הפעולה בינינו.
בהערכה ובאהבה עמוקה,
קתי ברואר