הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר גאה להכריז על הקמתו של מרכז הטיפול המפנה הראשון למחלת ECD, שיוקם במישיגן
הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) שמחה להציג את התוספת החדשה ביותר לרשת מרכזי הטיפול המפנה למחלת ECD, מרכז רוגל לחקר הסרטן באוניברסיטת מישיגן, Ann Arbor, Michigan. The lead physician at this center is Dr. Asra Ahmed who specializes in hematology-oncology. Having an Erdheim-Chester Disease (ECD) referral center located in this region will not only be beneficial to the 12 Michigan-based patients currently registered with ECDGA but also allow access for more patients seeking a possible ECD diagnosis in the future. Forming this partnership ensures collaboration, education, improving early diagnosis, providing effective treatments, and support for the ECD patients in this part of the country.
“מחלת ארדהיים-צ'סטר היא מחלה נדירה ביותר, ולכן חשוב ביותר שהחולים יוכלו למצוא את המומחים המתאימים כדי להבטיח טיפול הולם. אנו שמחים להיות מרכז הטיפול היחיד במישיגן המתמחה במחלת ECD, ומצפים לתאם את הטיפול בחולים ברחבי המדינה והאזור”, אומרת ד"ר אסרה אחמד, עוזרת פרופסור לרפואה פנימית ב-Michigan Medicine, המרכז הרפואי האקדמי של אוניברסיטת מישיגן.
ה-ECDGA מכירה ב-35 מרכזי מצוינות ברחבי העולם. כל המוסדות נדרשים לתקשר ולשתף פעולה זה עם זה כדי להבטיח שהמטופלים יקבלו את אפשרויות הטיפול העדכניות ביותר ואת הטיפול הטוב ביותר הקיים. היבט חיוני נוסף ברשת מרכזי הטיפול המופנה ל-ECD הוא ההבטחה כי במקרה שמטופל אינו יכול לנסוע בשל מחלתו, רופאי ה-ECD במרכזים אלה יוכלו להתייעץ בנוגע למקרה של המטופל עם הרופא המקומי שלו.
למידע נוסף על רשת מרכזי הטיפול בהפניות של ECD ועל דרכי יצירת הקשר עמם, אנא בקרו באתר www.erdheim-chester.org/care-centers/.