שנה חדשה, תוכניות חדשות ותקווה מחודשת נראות באופק עבור קהילת ה-ECD!
הברית הגלובלית ל-ECD מגיעה לרמות חדשות של תמיכה באלה הנלחמים במחלת ארדהיים-צ'סטר, באמצעות קמפיין תרומות תואמות המתקיים בין התאריכים 1 בדצמבר עד 31 בדצמבר 2020!
הודות לתרומה תואמת בסך $80,000 מטעם קבוצה של חברי הנהלת ECDGA ותורמים נדיבים – ההשפעה שלכם על העבודה החיונית שלנו תגדל פי שניים.
משאירים את שנת 2020 מאחורינו
בדיוק כמו אנשים, עסקים וארגונים רבים אחרים, הצליחה ה-ECDGA להתגבר על מכשולים רבים במהלך שנת 2020. העברנו את האירועים השנתיים שלנו לחולים ולצוותים הרפואיים לפלטפורמה וירטואלית, כדי לשמור על קשר עם המשפחות והרופאים למרות המרחק. אנו ממשיכים להתקדם בשיטות חדשות, תוך שמירה על הדרך שהבטחנו לקהילתנו. שיתוף הפעולה שלנו עם קהילת מחלות הנדירות ממשיך להתחזק ולהתרחב ככל שאנו מאחדים כוחות, ומנצלים את הזמן הזה ליצירת שותפויות שיסייעו לחולים ולמשפחותיהם כעת ובעתיד.
קראו את העלון האחרון שלנו כדי להתעדכן בהתקדמות שהושגה השנה.
העתיד נראה מבטיח
הנהלת ה-ECDGA עבדה קשה השנה במסגרת התכנון האסטרטגי של עתיד הקהילה.
- עוד מחקר! מימון המחקר בנושא מחלת ארדהיים-צ'סטר עומד בראש סדר העדיפויות של המשימה שלנו, ואנו נמשיך בחיפוש אחר טיפולים טובים יותר.
- תמיכה בליווי מטופלים! ה-ECDGA תוסיף משרה של עובד לתפקיד של מלווה מטופלים שישמש כאיש קשר שאליו יוכלו המטופלים והמטפלים לפנות לקבלת עזרה ומידע בנוגע להליכים רפואיים.
- תמיכה מוגברת למטפלים! התמיכה בקבוצה זו כוללת תוכניות המסייעות לאלה המטפלים ביקיריהם להרגיש פחות בודדים ולקבל גישה לכלים שיעזרו להם להתמודד עם מצבים קשים.
- הגברת המודעות בקרב הרופאים! יישום שיטות חדשניות להגברת המודעות ולהעשרת הידע בקרב אנשי מקצוע בתחום הרפואה יסייע בשיפור שיעורי האבחון ויאפשר אפשרויות טיפול טובות יותר, מה שיוביל בסופו של דבר לתוצאות טובות יותר עבור המטופלים.
אנו אסירי תודה לנצח על התמיכה שאתם מעניקים לנו!
בעזרת התרומה שלכם, נוכל להבטיח עתיד טוב יותר לכל מי שנפגע מהפרעת ECD. אנא תרמו עוד היום כדי לחזק את פעילותנו בשנה הקרובה… ודעו שתעשו טוב כפול!
אנא הקדישו כמה דקות לצפייה בסרטון זה, שבו חברי הקהילה שלנו מסבירים מדוע הם תורמים ל-ECD Global Alliance.
דרכים נוספות לתרום ל-ECD Global Alliance ללא עמלות:
- יש לשלוח את הצ'ק לכתובת: ECD Global Alliance, ת.ד. 775, DeRidder, LA 70634, ארה"ב
- PayPal Giving: paypal.com/us/fundraiser/charity/1903749 [נדרש חשבון PayPal]