שבוע המודעות למחלת ארדהיים-צ'סטר
13–18 בספטמבר 2021
#שיתוף_הוא_המפתח #מודעות_ל-ECD #שבוע_המודעות
הברית העולמית למחלת ECD מארגנת את שבוע המודעות השנתי השביעי למחלת ארדהיים-צ'סטר! הצטרפו לקהילתנו בהעלאת המודעות למחלת ECD הנדירה ביותר, החל מהיום ועד ה-18 בספטמבר 2021.
אנא שקלו לסייע לצוות שלנו בהפצת מידע על מחלת ארדהיים-צ'סטר לאחרים. The voice of our supporters is essential to reducing the time it takes to find a diagnosis for this rare disorder.
Sharing is Key!
שתף הפרסומים שלנו ברשתות החברתיות, וכן מאמצי ההסברה שלכם בעמודי הרשתות החברתיות שלכם, עם האשטגים כדי להגביר את החשיפה!
#ErdheimChester #SharingIsKey #AwarenessWeek #ECDawareness #Histio #endECD
תתייגו אותנו כדי שנראה את הפוסטים שלכם!
פייסבוק: @ErdheimChesterDisease
אינסטגרם: @erdheim_chester
Twitter: @ECDGA
לבישה your ECD gear or ribbon and send us a photo. Consider adding a quote on why awareness is important to you and your family. These images and quotes will be placed on the above media pages for more exposure.
תעשו מאמץ נוסף!
פרסמו או הדפיסו את עלון ההסברה בנושא ECD והעבירו אותו לבני משפחתכם, לחבריכם ולצוותים הרפואיים. עלון הסברה
שתפו את ההקלטה של הסמינר המקוון החינוכי הזה עם עמיתים העוסקים בהפרעות היסטיוציטיות. הקלטת הסמינר המקוון
אנו ממליצים על שימוש בחוברות המידע שלנו במרכז הרפואי שלכם. בקשה לקבלת חוברת
הזמינו את הצוות הרפואי שלכם להירשם ל-ECD Global Alliance כדי שיוכלו להישאר מעודכנים. טופס הצטרפות
סיפור של מטופל חדש!
הזמן הוא גורם מכריע
למדו מהמומחים בפודקאסט הזה!
נשיאתנו ומייסדת-שותפה, קתי ברואר, הצטרפה לד"ר גאורב גויאל, לאגודת ההיסטיוציטוזיס ולאגודת ההיסטיוציטוזיס של קנדה בפודקאסט שעסק בהעלאת המודעות! המשתתפים בפאנל משתפים בחוויותיהם העוצמתיות עם מחלות נדירות, ומדגישים את חשיבותה של המודעות. האזן עכשיו
כמו תמיד, תודה על עזרתכם בהגברת המודעות למחלת ארדהיים-צ'סטר. הקהילה שלנו מעריכה מאוד את מאמציכם!
בתודה,
מנכ"ל ה-ECD Global Alliance
ג'סיקה קורקרן