משאבים למטפלים
מטפלים בקהילת מחלות נדירות מתמודדים עם מכשולים יוצאי דופן. ייתכן שאפילו אתם התמודדתם עם האתגר המיוחד של הצורך להיות אלה שמסבירים לצוות הרפואי ולאחרים מהי מחלת ארדהיים-צ'סטר. לכן אתם זקוקים למידע, הדרכה וכלים שיעזרו לכם להתמודד עם המשימות הרבות והמאתגרות העומדות בפניכם בעת הטיפול ביקירכם. המקורות המפורטים להלן יפנו אתכם לארגונים המציעים סיוע ו/או מידע שעשויים לעזור לכם.
כדי ליצור קשר עם אנשים אחרים המטפלים ביקיריהם הסובלים מ-ECD, הצטרפו לצ'אטים הווירטואליים שלנו למטפלים. הירשמו למפגש הבא כאן.
תוכניות מנוחה למטפלים
NORD מספקת סיוע כספי כדי לאפשר למטפלים לקחת הפסקה כדי להשתתף בכנס, באירוע, או פשוט לבלות אחר צהריים או ערב ללא הטיפול. המענקים מוענקים על בסיס "כל הקודם זוכה" לאנשים העומדים בקריטריונים.
סיוע ותמיכה
ברית המטפלים המשפחתיים ארגון זה משמש כקול ציבורי למטפלים, ומציע סיוע באמצעות חינוך, שירותים, מחקר וקידום זכויות.
העצמת המטפלים אתר זה מספק מרחב בטוח ותומך לכל המטפלים, הכולל תמיכה רגשית ורוחנית, וכן מגוון רחב של משאבים מקוונים ולא מקוונים המיועדים למטפלים.
האגודה למוגבלויות בלתי נראות (IDA) מעודדת, מחנכת ומחברת בין אנשים וארגונים ברחבי העולם המתמודדים עם מחלות, כאב ומוגבלות. ה-IDA מציעה גם משאבים לקבלת מידע על מחלות שונות, סיוע במימון עלויות תרופות, קצבאות נכות ועוד.
HealingWell.com מציע קהילת תמיכה פעילה, בלוג, סרטונים, עלון מידע, מאמרים ומשאבים שנועדו לסייע לחולים להתמודד באופן פעיל עם האתגרים הכרוכים בחיים עם מחלה כרונית.
ה- האקדמיה לתזונה ודיאטטיקה (שנקראה בעבר "האגודה האמריקאית לתזונה") מספקת מידע מדויק ומגוון משאבים בנושאי תזונה, בריאות ותחומים נלווים.
האגודה האמריקאית לתזונה האגודה האמריקאית לתזונה מקדמת בריאות מיטבית באמצעות חינוך לתזונה ולרווחה. האגודה מחנכת הן את הציבור הרחב והן את אנשי המקצוע לגבי היתרונות הבריאותיים של תזונה ורווחה, ומתמקדת בתזונה המבוססת על מדע.
ייעוץ תזונתי אישי של LLS חולים ובני זוגם המטפלים בהם יכולים לקבל ייעוץ טלפוני אישי חינם עם אחד מהדיאטנים המוסמכים של LLS, בעלי מומחיות בתזונה אונקולוגית. תזונה נכונה עוזרת לחולי סרטן להרגיש טוב יותר, לשמור על כוחם ולסבול טוב יותר את תופעות הלוואי של הטיפול. תזונה נכונה מסייעת גם לגוף לחדש את תאי הדם והרקמות הבריאות שנפגעו כתוצאה מהטיפול בסרטן. ניתן לקבוע תור באופן מקוון או להתקשר למרכז שירותי החינוך התזונתי של LLS בטלפון 877-467-1936. קבעו פגישה וקבלו מידע נוסף כאן: www.LLSnutrition.org/schedule.
ארצות הברית המכונים הלאומיים לבריאות (NIH) מציעה "ערכת כלים למטפלים" שמטרתה לספק מידע ומשאבים לתמיכה במטפלים.
Global Genes, קהילה עולמית של ארגונים ללא כוונת רווח וקבוצות תמיכה, המחויבים לשנות את האופן שבו העולם מתמודד עם מחלות נדירות, מספקת ערכת כלים למטפלים.
פורסם מחקר מדעי שעבר ביקורת עמיתים בנושא מטפלים בתחום ההתפתחות המוקדמת של ילדים (ECD), וניתן למצוא אותו כאן. מחקר זה ביקש לאפיין את הצרכים שלא נענו ואת החוויות של המטפלים בחולים הסובלים ממחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) ומגידולים היסטיוציטיים אחרים (HN), וכן לזהות גורמים הקשורים לתחושת התועלת והמשמעות הנגזרות ממתן טיפול לחולים הסובלים מסרטן נדיר.
מאמרים למטפלים
משאבים לקהילת המטפלים
| תיאור הבלוג/הפודקאסט | אתר אינטרנט |
|---|---|
| מטפלת בבעל הסובל ממחלה כרונית כותבת על חוויותיה | http://spousalcare.blogspot.com |
| פודקאסט מאת מטפל לשעבר של חולה ב-ECD/LCH | https://www.forthosewhocare.org/ |
ספרים למטפלים
| תיאור הבלוג | אתר אינטרנט |
|---|---|
| בבריאות ובחולי | https://a.co/d/e2bQnHu |
| בבריאות ובחולי: סיוע לזוגות בהתמודדות עם המורכבות הכרוכה במחלה | https://a.co/d/64d8iLl |
| המדריך לאישה המטפלת: טיפול בבעל חולה קשה, טיפול בעצמך | https://a.co/d/6Dy7z4n |
| כאשר בן/בת הזוג סובל/ת ממחלה כרונית | https://a.co/d/6rN8EDR |
| למצוא את ה"נורמלי החדש": לחיות את החיים הטובים ביותר עם מחלה כרונית | https://a.co/d/3GBo7hq |
| מה עושים עכשיו? התמודדות עם המסע הרגשי הכרוך בטיפול ממושך | https://www.amazon.com/Now-What-Managing-Emotional-Families/ |
מומחים רפואיים בתחום ה-ECD בקהילתנו סייעו בהכנת שני סוגי חוברות למטרות חינוך והעלאת מודעות כללית. החוברת למטופלים נועדה לסייע לחברים חדשים בקהילה להבין את היסודות של ה-ECD. החוברת הרפואית מיועדת לשיתוף עם צוות הטיפול שלכם או עם כל איש מקצוע רפואי. ניתן לבקש עותק חינם על ידי מילוי הטופס הזה.
אם ידוע לכם על מקורות נוספים שראוי לכלול ברשימה, אנא צרו איתנו קשר.