לקהילת ECDGA היקרה,
אף אחד לא צריך להתמודד לבדו עם מחלה נדירה.
עם כניסתנו לשבוע האחרון של חודש המודעות ל-ECD, תשומת הלב שלנו מופנית אל נושא המהווה את ליבתה של הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר: קהילה.
המחקר מביא תקווה לעתיד. אך גם האנשים החיים עם ECD ואלה שאוהבים אותם זקוקים לתמיכה, לקשר ולהבנה כבר היום.
השבוע אנו מציגים את האנשים והמשאבים שמסייעים להפוך זאת לאפשרי:
מלווה מטופלים
סיוע למטופלים ולמשפחות באיתור מידע, משאבים וקשרים לאורך כל תהליך הטיפול ב-ECD.
קבוצות תמיכה
יצירת הזדמנויות ליצירת קשר עם אנשים שמבינים את האתגרים הכרוכים בחיים עם מחלה נדירה.
סיפורי מטופלים וקהילה
מזכיר לנו שמאחורי כל אבחנה עומד אדם, משפחה וסיפור שראוי להקשיב לו.
משפחות ומטפלים
הוקרה לאלה שמספקים מדי יום טיפול, עידוד, תמיכה וכוח.
מתנדבים
מכבדים את האנשים שתורמים מזמנם ומכישוריהם לחיזוק קהילת ה-ECD.
פעילות למען זכויות
תרומה להגברת המודעות לתחום הטיפול המוקדם בילדים (ECD) והבטחת כך שקולם של המטופלים ובני משפחותיהם יישמע.
השבוע, אתם יכולים לחולל שינוי
התחבר
צרו קשר עם מישהו בקהילת ה-ECD.
שתף
שתפו משאב או סיפור של ECDGA עם מישהו שעשוי להזדקק לכך.
תמיכה
העניקו עידוד למטופל, למטפל או לבני המשפחה.
ACT
תתמכו, תתנדבו, תשתפו או תתרמו. כל פעולה מחזקת את הקהילה שלנו.
ECD אולי נדיר, אבל אף אחד מהנפגעים מכך לא צריך להרגיש בודד לעולם.
חולים. מטפלים. משפחות. רופאים. חוקרים. מתנדבים. תורמים. פעילים.
אנו מהווים קהילה גלובלית אחת בתחום ההתפתחות המוקדמת של ילדים.
ויחד, נוכל להבטיח שכל מי שנפגע ממחלת ארדהיים-צ'סטר ידע שיש קהילה שתומכת בו.
אף אחד לא מתמודד עם ECD לבדו.
ידע היום. תקווה למחר.
בתודה,
הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר