הברית הגלובלית ECD חברה לרופא המוביל, ד"ר שינשין קאו, מבית החולים של המכללה הרפואית המאוחדת של בייג'ינג, האקדמיה הסינית למדעי הרפואה והמכללה הרפואית המאוחדת של בייג'ינג (CAMS&PUMC), כדי לארח את הסמינר המקוון הבנת המחלה הנדירה שלי עם ד"ר קאו.
ב-29 בספטמבר 2022, היוזמה הפגישה למעלה מ-65 משפחות מאזור סין כדי לשמוע את דבריו של המומחה בנושאים הקשורים למחלת ארדהיים-צ'סטר.
ד"ר קאו הצטרפה לרשת ההפניות של מרכז הטיפול ב-ECD בשנת 2016, כאשר 20 חולי ECD היו תחת הטיפול שלה ו-30 חולים טופלו במוסד PUMC. כעת, רק שש שנים לאחר מכן, בזכות העלאת המודעות וההפניות בתוך הרשת, מטופלים במקום זה למעלה מ-100 חולים שאובחנו עם ECD.
במהלך 13 שנות שירות מסור לקהילה, ה-ECD Global Alliance פועלת להרחבת היקף הפרויקטים הגלובליים מדי שנה. מכיוון שרק תריסר מטופלים מאזור זה רשומים בארגון, היה ברור כי פער התקשורת הוא גדול, וניתן יהיה לצמצמו רק באמצעות יוזמה חשובה כגון סמינר מקוון חינוכי זה.
“הבאת חולים יחד כדי ללמוד על ECD אינה חשובה רק כדי שיוכלו להבין טוב יותר את המחלה ואת אפשרויות הטיפול”, אמר ד“ר קאו. ”אלא גם כדי שיראו שהם חלק מקהילה שתומכת ומבינה את מה שכל אחד מהם עובר. אני גאה להיות חלק מ-ECD Global Alliance ולתמוך במשימתה."
ד"ר לונג צ'אנג, עמית ב-PUMC, סייע במהלך הפגישה בתרגום הנדרש מטעם ה-Alliance ובהסברת משימת הארגון למשתתפים.
משימות משנות חיים אלו מתאפשרות רק כאשר רופאים ומתנדבים פועלים יחד מתוך חמלה ומסירות. תודה לכל המשתתפים!
