ארגון ’Uplifting Athletes", ארגון ללא כוונת רווח המוקדש לסיוע לקהילת חולי המחלות הנדירות, הודיע כי ד"ר ג'יתמה אבקון תקבל מענק מחקר בסך $20,000 כחברה במחזור 2023 של תוכנית "Young Investigator Draft" של הארגון. ד"ר אביקון היה...
מאמר חדש שפורסם בכתב העת Lancet eClinicalMedicine מפרט הן את היתרונות המשמעותיים והן את האתגרים הכרוכים במתן טיפול לחולים הסובלים מסרטן נדיר, כגון מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD). המאמר נכתב בשיתוף פעולה בין רופאים ואנשי בריאות...
יום המחלות הנדירות חל ב-28 בפברואר 2022! בארצות הברית, מחלה נחשבת לנדירה אם היא פוגעת בפחות מ-200,000 אמריקאים; 7,000 מחלות נכללות בקטגוריה זו, והן פוגעות באחד מכל עשרה אמריקאים. חולים הסובלים מהפרעה נדירה...
ארגון תמיכה בחולים במחלות נדירות העניק מענק מחקר למחלת ארדהיים-צ'סטר לצורך ביצוע מחקר בקרב ניצולים. "Uplifting Athletes" הוא ארגון ללא כוונת רווח המתמקד בשימוש בפלטפורמה של פוטבול המכללות כדי להפנות זרקור למחלות נדירות. הארגון נוסד בשנת 2007,...
הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר מעניקה מענק מחקר לחוקרים צעירים לרופא איטלקי, לצורך חקר הפרופיל הגנטי של מחלת ECD. הברית העולמית למחלת ECD (ECDGA) העניקה את מענק המחקר לשנת 2021 בתחום מחלת ECD לד"ר פרנצ'סקו פגורארו, מאוניברסיטת מאייר...
שנה חדשה ומלאת תקווה מתקרבת לקהילת ה-ECD! קראו את העלון המסכם את שנת 2021. ה-ECD Global Alliance מגיעה לרמות חדשות של תמיכה באלה הנלחמים במחלת ארדהיים-צ'סטר, באמצעות קמפיין תרומות תואמות שיימשך עד ה-31 בדצמבר 2021! הודות ל...
