אובחן לאחרונה עם ECD

הצעדים הראשונים

אבחנה של מחלת ארדהיים-צ'סטר עלולה להיות מפחידה מאוד. דעו כי אינכם לבד. ה-ECD Global Alliance כאן כדי לעזור לכם לקבל את המידע הדרוש לכם. יש לנו חברים שחיים עם מחלת ECD כבר עשרות שנים. להלן מספר הצעות שעשויות לסייע בהבנה טובה יותר של המחלה ובקבלת החלטות לגבי הצעדים שעליכם לנקוט.

• למדו על ECD. ככל שתדעו יותר, כך תהיו מוכנים טוב יותר להילחם ב-ECD. בעזרת הידע תוכלו לקחת חלק בהחלטות הנוגעות לטיפול בכם. להיות מטופל משכיל פירושו להיות מטופל נבון.

• בחרו את מרכז הטיפול שלכם. שוחחו עם הרופא המטפל שלכם על המקום הטוב ביותר לקבל בו טיפול. ישנם יתרונות בטיפול במרכז מרכז הטיפול על ידי רופאים בעלי ידע בתחום ה-ECD המטפלים במספר רב של מטופלים. ישנם גם יתרונות בטיפול מקומי על ידי רופאים בקהילה שלכם. יש מטופלים שמגלים שהאפשרות הטובה ביותר היא לעבור הערכה ב- מרכז הטיפול, שם מפותחת תוכנית טיפול. לעיתים ניתן להעביר את הטיפול לרופא מקומי, תוך צורך במעקב רק מדי פעם במרכז מרכז הטיפול. תוכלו לבחור את מודל הטיפול המתאים לכם ביותר.

• הירשמו ל-ECD Global Alliance. בהרשמתכם ל-ECD Global Alliance תצטרפו לקהילה המספקת תמיכה לחולים, פועלת להבטיח שמידע ברור ועדכני בנושא ECD יהיה נגיש לכולם, ומנסה למצוא אפשרויות טיפול טובות יותר ובסופו של דבר גם תרופה למחלה. אנו ממליצים בחום לכל מי שהמחלה נוגעת לו או שמתעניין ב-ECD להצטרף לקהילה. 

• צרו קשר עם אחרים בקהילת ECD. הברית הגלובלית ECD מציעה לחולים, לבני משפחותיהם ולחבריהם דרכים שונות ליצור קשר עם אחרים בקהילה. אנשים רבים מוצאים תועלת בקשר עם אחרים הנמצאים במצבים דומים.

• קראו על המחקרים. מתבצעים מחקרים בנושא ECD בארצות הברית, באירופה ובישראל. חלק מהמחקרים נערכים במעבדות. מחקרים אחרים עוקבים אחר חולים כדי ללמוד יותר על האופן שבו המחלה משפיעה עליהם. מחקרים אחרים מתמקדים בבחינת טיפולים חדשים ומבטיחים. השתתפות בניסויים תאפשר לכם גישה לטיפולים החדישים ביותר עבור עצמכם, ותסייע לקהילה ללמוד יותר על ECD.