קהילה ייחודית תתאחד כדי ליצור קשרים וללמוד.
Finally, the Erdheim-Chester Disease (ECD) community of patients, loved ones, and physicians will gather together again! During the challenges of the pandemic, serving our members remained the top priority. Through regularly scheduled chat sessions, education webinars, and a commitment to support, ECDGA has been able to keep our members connected during the test of the pandemic.
ה- האירועים השנתיים הבינלאומיים בנושא מחלת ארדהיים-צ'סטר יתקיימו ברוצ'סטר, מינסוטה, בין התאריכים 6–8 באפריל 2022. במהלך הכנס בן שלושת הימים יתקיימו מפגשים המותאמים אישית לכל אחד מחברי הקהילה.
הד"ר גו והד"ר גויאל בסימפוזיון בניו יורק בשנת 2017
ה-ECDGA מתכבדת בכך שהמארחים המשותפים של השנה מסייעים בתכנון ובביצוע. ד"ר רונלד גו הוא רופא המטולוגיה-אונקולוגיה במרפאת מאיו ברוצ'סטר, הסמוכה למקום הכנס. ד"ר גו הוא הרופא המוביל במרכז הטיפול ב-ECD במרפאתו. הוא חותר בהתלהבות ליצירת חוויה טובה יותר לכל המטופלים. ד"ר גו גם הפגין דאגה רבה לקהילה על ידי העצמת רופאים מתחילים באמצעות חונכות מעוררת השראה ויעילה בתחום ההיסטיוציטוזיס. מארח נוסף הוא ד"ר גאורב גויאל, מרצה משנה באוניברסיטת אלבמה בבירמינגהם. ד"ר גויאל הוא חבר מסור בקהילת ה-ECD, הן מבחינה מקצועית והן בתפקידו כמתנדב בארגון ה-ECDGA. תרומותיו השפיעו לטובה על המחקר ועל רמת הטיפול בחולי היסטיוציטוזיס, בנוסף למתן טיפול יוצא דופן למטופלים. בעקבות תקופת ההדרכה שלו אצל ד"ר גו, ד"ר גויאל מנהל כיום מרכז טיפול ב-ECD בבירמינגהם. ד"ר גו וד"ר גויאל מילאו תפקיד מכריע בצמיחתה ובהצלחתה של ה-ECDGA.
ה- 9ה- ECD סימפוזיון רפואי הכנס מתוכנן להתקיים ב-6 באפריל, ויציע לאנשי המקצוע הרפואיים הזדמנות ליצור קשרים ולשתף פעולה בנוגע לממצאי המחקר העדכניים ביותר בתחום ה-ECD, וכן לחלוק את הידע שלהם בנוגע לטיפול ולסיעוד בחולי ECD. אנו ממליצים בחום לכל אנשי המקצוע הרפואיים המתעניינים ב-ECD ובהיסטיוציטוזיס במבוגרים, ובמיוחד לאנשי הקליניקה שרק החלו לטפל בחולי ECD, להשתתף בכנס.
ה- 8ה- ECD מפגש למטופלים ולבני משפחותיהם on April 8 is an event offered to all ECD patients, caregivers, and anyone interested in learning more about care and support for ECD patients. The patient meeting sets out to unite patients and family members, as well as increase their knowledge and understanding of ECD. During the meeting, physicians knowledgeable in ECD care offer their specialized expertise and provide answers to the families’ questions. Many patients have reported successful adjustments in their care following these meetings. All ECD patients and their loved ones, especially those with a new diagnosis or who have never attended an ECD event, are strongly encouraged to consider this opportunity.
כמו כן, תהיה הזדמנות לאנשי המקצוע ולמטופלים להתערבב זה עם זה במהלך קבלת פנים חברתית שתתקיים ב-7 באפריל. זוהי מסגרת פחות פורמלית המיועדת להכרות, למפגש עם חברים חדשים ולהנאה מחברתם של אלה המבינים את הקשיים הכרוכים בחיים עם ECD.
*הצהרה בנושא COVID: אנו עוקבים אחר תקנות התברואה החלות על המקום הזה, בתקווה שהנגיף כבר יהיה מאחורינו עד למועד קיום המפגש כמתוכנן. נמשיך לעקוב אחר המצב ולפרסם עדכונים אם יחולו שינויים כלשהם. בינתיים, נמשיך בתכנון לקראת התאריכים 6 באפריל עד 8 באפריל 2022.
למידע נוסף:
- אנשי מקצוע בתחום הרפואה: קראו עוד והירשמו.
- חולים ובני משפחה: פרטי האירוע וההרשמה נמצאים כאן.
- מהו ECD?
- מידע נוסף על ה-ECD Global Alliance