הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) גאה להכריז על הזוכה במלגת החוקר בתחילת דרכו לשנת 2024: ד"ר פרייה מראטה, מדריך קליני בתחום האונקולוגיה של ילדים ב- מרכז הסרטן "ממוריאל סלואן קטרינג" (MSK). ד"ר מראטה יוביל פרויקט מחקר חלוצי בן שנתיים, בהיקף של $60,000, שכותרתו:
פערים בתחום ההתפתחות המוקדמת של ילדים (ECD) והרחבת הנגישות לטיפול בקרב אוכלוסיות שאינן מיוצגות כראוי
עבודה ביקורתית זו תבחן את הפערים ב- אבחנה והתוצאות של מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) ושל גידולים היסטיוציטיים אחרים במבוגרים, תוך התמקדות מיוחדת בשיפור הנגישות לטיפול מומחה עבור קבוצות חולים שאינן מיוצגות כראוי. הפרויקט שלה עולה בקנה אחד עם משימתה של ECDGA לתמוך בטיפול בזמן אבחנה, גישה לטיפול הוגן ותמיכה מקיפה בחולים.
“אני אסירת תודה ל-ECD Global Alliance על התמיכה הכספית שהעניקו לי במסגרת מענק לחוקרים בתחילת דרכם. אני נלהבת מאוד לקידום השוויון בבריאות ושיפור התוצאות עבור כל החולים הסובלים מ-ECD. אנו מאמינים כי למחקר זה יש פוטנציאל לשפר את הטיפול בחולים הפגיעים ביותר הסובלים מ-ECD, ולכן הוא משרת את כל קהילת החולים, הקלינאים והחוקרים. אני נרגשת מאוד לעבוד על פרויקט זה עם צוות מנטורים מדהים ובתמיכת ה-ECDGA.”
ד"ר פרייה מראטה
אודות מענק לחוקרים בתחילת דרכם
מענק ה-ECDGA לחוקרים בתחילת דרכם נועד לתמוך בחוקרים מבטיחים העונים על הקריטריונים הבאים:
- תוך 10 שנים ממועד סיום תואר מחקר סופי או הכשרה פוסט-דוקטורלית (או התמחות רפואית/התמחות-על)
- לא קיבלתי מענק זה בעבר
מדי שנה, מענק זה מספק מימון ליוזמת מחקר בעלת השפעה רבה המתמקדת במחלת ארדהיים-צ'סטר או בהפרעות היסטיוציטיות קשורות. כדי לצפות ברשימת הזוכים בעבר, בקרו באתר שלנו דף מימון מחקר.
מדוע מחקר זה חשוב
אמנם ההתקדמות בטיפולים ממוקדים שיפרה את שיעורי ההישרדות במחלת ECD, אך לא כל החולים נהנים מגישה שווה לטיפול או לאבחון מוקדם אבחנה. מחקרו של ד"ר מראטה י:
- לבחון את הפערים ב- אבחנה ותוצאות הטיפול בהתאם למוצא אתני ולמעמד סוציו-אקונומי
- להיעזר בקבוצת מחקר רב-מוסדית כדי לנתח נתונים ולזהות אוכלוסיות מטופלים הנמצאות בסיכון
- להרחיב את הפעילות הקיימת של MSK תוכנית BRIDGE כדי לתמוך באופן ספציפי בחולי ECD מקבוצות מיעוט בגישה לטיפול מומחה ולניסויים קליניים
הפרויקט יניב נתונים שימושיים לפיתוח מסלולי טיפול שוויוניים יותר עבור כל האנשים החיים עם ECD.
הכירו את צוות המחקר
מאמץ שיתופי זה מאגד צוות מומחים חזק המורכב מאנשי מקצוע ממוסדות מובילים:
- ד"ר פרייה מראטה – ממוריאל סלואן קטרינג (חוקר ראשי)
- ד"ר אלי דיאמונד, MD, MPhil, MS – MSK, המחלקה לנוירולוגיה
- ד"ר ג'ושוע בודו, MD, MS, MPH – MSK, המחלקה לנוירולוגיה
- אן ריינר, תואר שני בבריאות הציבור (MPH) – MSK, המחלקה לביוסטטיסטיקה
- ד"ר גאורב גויאל – אוניברסיטת אלבמה בבירמינגהם
- ד"ר אסרה אחמד – המרכז הרפואי של אוניברסיטת מישיגן
מדע הממוקד במטופל ומבוסס על חוויות חיים
בהשראת המציאות סיפורי מטופלים, פרויקט זה מבוסס על מעורבות קהילתית אותנטית. ד"ר מראטה, בהנחייתו של ד"ר אלי דיאמונד, ישתף פעולה עם חולי ECD ומטפלים באמצעות קבוצת הייעוץ לחולים של מאגר ה-ECD של MSK, כדי לסייע בפירוש ובהפצת ממצאי המחקר. כך מובטח שקולותיהם של החולים יישארו במרכז תהליך המחקר.
ההשפעה לטווח הארוך על קהילת ה-ECD
מענק ה-ECDGA לחוקרים בתחילת דרכם משרת שתי מטרות:
- האצת תהליך הגילוי:היא מאפשרת לחוקרים מבטיחים להפיק נתונים בשלב מוקדם, שיכולים להוות בסיס למחקרים נרחבים יותר ולפריצות דרך קליניות עתידיות.
- טיפוח מנהיגי העתיד: היא בונה קשרים עם חוקרים מתחילים, אשר יובילו את הדור הבא של המחקר בתחום ההתפתחות המוקדמת של הילד.
הישארו מעודכנים ככל שהפרויקט המשנה-מציאות הזה מתקדם. קהילת ה-ECD ראויה לטיפול מהיר, שוויוני ומלא חמלה — ויחד, אנו בונים עתיד שבו כל מטופל חשוב.
הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) אינה מספקת ייעוץ רפואי, אבחנות או טיפולים. כל התוכן נועד למטרות מידע בלבד. אנא פנו לאיש מקצוע בתחום הבריאות בכל שאלה רפואית.