ECD Global Alliance shows our stripes for Erdheim-Chester Disease awareness on #RareDiseaseDay, February 28. There are 300 million people with rare diseases. The lack of scientific knowledge and quality information on each rare disease often results in a delay in diagnosis.
אנשים הסובלים ממחלה נדירה נתקלים לעתים קרובות בקשיים בגישה לטיפול ולטיפול רפואי. מצב זה מוביל לעתים קרובות לעומס חברתי וכלכלי כבד על החולים.
Owing to the broad diversity of disorders and relatively common symptoms which can hide underlying rare diseases, initial misdiagnosis is common. In addition, symptoms differ not only from disease to disease, but also from patient to patient suffering from the same disease.
המחקר חייב להיות בינלאומי כדי להבטיח שיתוף פעולה בין מומחים, חוקרים ורופאים
כל אדם וכל חברה יכולים לתרום לשיפור הנגישות לטיפול ולמימון המחקר עבור אנשים הסובלים ממחלות נדירות.
הברית הגלובלית ל-ECD פועלת מדי יום כדי להתגבר על קשיים אלה, במטרה לתמוך באנשים הסובלים ממחלת ארדהיים-צ'סטר ומהיסטיוציטוזיס במבוגרים.
ביקור http://bit.ly/rdd2025 למידע נוסף ו-#ShowYourStripes
למידע נוסף על יום המחלות הנדירות: https://www.rarediseaseday.org/what-is-a-rare-disease/