שבוע המודעות למחלת ECD יתקיים בין ה-8 ל-14 בספטמבר 2025, ואנו זקוקים לעזרתכם כדי להעלות את המודעות ולהראות לעולם מה המשמעות של להיות חלק ממשפחת ECD. שבוע המודעות הוא חשוב מכיוון שמחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) היא כה נדירה, עד שאנשים רבים — אפילו בקרב אנשי הרפואה...
ישנם עסקים המציעים לארגונים ללא כוונת רווח, כמו ה-ECDGA, ליהנות מאחוז מסוים מהמכירות שלהם לתקופת זמן מסוימת. שאלו בסביבתכם הקרובה או חפשו באינטרנט רשתות זכיינות שמוכנות להשתתף במיזם. זוהי דרך מצוינת לעסק לקחת חלק ב...
אירוע גיוס התרומות הזה נערך במהלך "שבוע המודעות ל-ECD". האירוע נערך על ידי חברים ובני משפחה במסעדה מקומית. כרטיסי הכניסה לאירוע, שמחירו היה $25, כללו 20 כרטיסי הגרלה, כרטיס הגרלה מסוג 50/50, וכן התקיים מכירה פומבית שקטה של פריטים שנתרמו. זה...
בוב ופילס רוג'רס אירחו את מרוץ ה-5 ק"מ "Angel of Hope Park-to-Park" של ECD, שהתקיים ב-19 בספטמבר במהלך "שבוע המודעות ל-ECD", במטרה לגייס כספים ולהגביר את המודעות למחלה הנדירה. הם הצליחו לעורר מודעות ברחבי המדינה ולגייס $5,248 עבור ECDGA!
אתגר זה הוצג באופן אנונימי על ידי אחד מחברינו, שהתחייב להכפיל, דולר לדולר, כל תרומה שתתקבל בין ה-27 באוקטובר ל-31 בדצמבר 2015, עד לסכום של $25K. אנו שמחים מאוד לבשר כי גויסו $90K למען קהילת ה-ECD!! התרומה המקבילה בסך $25k...
יקב "Running Vines" שבצ'סטרטון, אינדיאנה, אירח אירוע לגיוס תרומות ולהגברת המודעות לכבודו של הנק, חולה ב-ECD, במהלך סוף השבוע של "יום המחלות הנדירות". באירוע הוצעו מוזיקה חיה, אוכל, וכן חולצות וקפוצ'ונים לקידום המודעות ל-ECD למכירה. לאחר פרסום בקהילה ו...
