מטופל/בן משפחה

מטופל/בן משפחה

החיים עם ECD עלולים להיות מאתגרים. זוהי מחלה מורכבת המשפיעה על החולים ובני משפחותיהם בדרכים רבות ושונות. אנו מאמינים שאחת הדרכים הטובות ביותר להתמודד עם ECD היא ללמוד כל מה שאפשר ו- הצטרפו אלינו בטיפול בחולה. חלק מהמידע המופיע באינטרנט בנושא ECD אינו מעודכן. הידע בנושא ECD ואפשרויות הטיפול העומדות לרשות חולי ECD הולכים ומתרחבים בקצב מהיר. כתוצאה מכך, מצבם של החולים טוב בהרבה כיום מאשר לפני שנים ספורות בלבד.

למצוא מרכז טיפול ניהול הטיפולים ב-ECD הוא דבר חשוב ביותר. חולים רבים מטופלים במרכז הפניה ל-ECD, שבו הצוות מתעניין במחקר בתחום ה-ECD ושבו מטופלים חולים רבים על ידי צוות רופאים. רוב החולים שומרים גם על קשר עם רופא מקומי כדי לעקוב אחר מצב בריאותם היומיומי. שיטה זו פועלת בצורה הטובה ביותר כאשר מרכז ההפניה והרופאים המקומיים מתקשרים ומשתפים פעולה כדי להבטיח את הטיפול הטוב ביותר לחולה.

ישנם מטופלים שמגלים כי אינם מסוגלים לעבוד. במקרה כזה, לעתים קרובות נדרש מהמטופל להגיש בקשה ל- קצבאות נכות. מטופלים שונים זכאים לתוכניות שונות. קיימות תוכניות פדרליות ולעיתים גם תוכניות מדינתיות שאליהן עשוי להיות זכאי מטופל הסובל מ-ECD. כדי להגיש בקשה לקצבת נכות, מומלץ לבקש מהרופא המטפל של המטופל למלא הצהרה מפורטת המפרטת כיצד ה-ECD השפיע על המטופל ומדוע הדבר מונע ממנו לעבוד. כמו כן, חשוב להגיש את התיקים הרפואיים המשמעותיים של המטופל בעת הגשת הבקשה לקצבת נכות. אלה הם התיקים המראים את מעורבות ה-ECD ואת השפעתו על המטופל.

אנו מעודדים את החולים ובני משפחותיהם לקחת חלק בפעילותה של הברית העולמית ל-ECD (ECDGA). זוהי דרך מצוינת ללמוד וליצור קשרים עם חולים אחרים ב-ECD ובני משפחותיהם.