המטרה של הבלוג שלנו היא לעדכן החברים שלנו המכיל מידע חשוב שיכול affלמשל, חיי היומיום של חולי ECD והמשפחות שלהם. אנו משתדלים לספק מידע זה בעזרת...nd בהנחייתנו אמין אנשי מקצוע בתחום הרפואה. מועד על רקע העלייה במספר מקרי COVID-19 ברחבי העולם והצורך בכך שכל אנשי המקצוע הרפואיים שלנו יעמדו בחזית בהתאם לכך, הפוסטים בבלוג שלנו יוגבלו ליכולות ולידע של צוות ה-ECDGA.
השבוע, בזמן שכולם מקפידים על ריחוק חברתי, אנחנו מקבלים קצת יותר מזה–בפירוט על החשיבות של לא מנותקים זה מזה כמעט לחלוטין.
Admitting to yourself about your diagnosis can be very difficult. It can be even harder לדבר על כך עם בני משפחה, חברים ועמיתים לעבודה. הברית הגלובלית של ECD נועדה לספק תמיכה, מידע ולפעול למענכם, מה שעשוי להקל מעט על השיחות הללו.
אמנם המחלה שלכם עשויה להיות נדירה, אך דעו שאתם לא לבד! לארגון ה-ECDGA יש מגוון אפשרויות המאפשרות לחולים, למשפחות ולמטפלים להיפגש, לתקשר ולמצוא תקווה. המשפחות האחרות יהפכו לחברים, לבעלי ברית, לרשת תמיכה ואפילו למקום שבו תוכלו לפרוק את רגשותיכם כשיש לכם יום קשה. אנו מעודדים אתכם לשתף את ה- גדול ו- ניצחונות קטנים זה עם זה!
דרכים ליצירת קשר עם ה-ECD Global Alliance משפחה…
צוות ECDGA דוא"לs:
Jessica.Corkran@erdheim-chester.org
Chesnee.Green@erdheim-chester.org
רשתות מקומיות:
הברית הגלובלית של ECD יכול לספק חולים ומטפלים עם פרטי יצירת קשר של האנשים באזורכםכל האזור tשהסכימו לשתף את המידע שלהם עם חברים אחרים. שלחו דוא"ל ל-Chesnee או ל-Jessica לקבלת מידע נוסף (ראו כתובות דוא"ל(כפי שצוין לעיל).
רשתות חברתיות:
פייסבוק: https://www.facebook.com/ErdheimChesterDisease
*This is the ECDGA’s Facebook page that is updated with the most recent information available including all current events, publications, studies and trials, and so much more.
קבוצת פייסבוק: https://www.facebook.com/groups/784637751599933/
*זוהי הקבוצה הפרטית של ה-ECDGA*. If you are a current member of the ECDGA you can access to this group. In this group you have the opportunity to speak openly with other members about ECD.
טוויטר: https://twitter.com/ECDGA
*This is the ECDGA’s Twitter page that is updated with the most recent information available including all current events, publications, studies and trials, and so much more.
YouTube: https://www.youtube.com/channel/UCYR3skRhqAFWC5PTOGv34JQ
*זהו ה- רשמי ערוץ ה-YouTube של ECDGA ערוץ. Here you will find informative videos about ECD, the Founder of the ECD Global Alliance, and videos from annual events (including medical professionals from around the world).
LinkedIn: https://www.linkedin.com/company/erdheim-chester-disease-global-alliance-npo
*הפרופיל שלנו ב-LinkedIn account is our professional profile that is also updated with the most recent information available including all current events, publications, studies and trials, and כל הנושאים הרפואיים שעשויים לעניין אנשי מקצוע בתחום הרפואה.
אינסטגרם: https://www.instagram.com/erdheim_chester/?hl=en
*זהו ה- oדף האינסטגרם הרשמי של ה-ECDGA. בשל אופי הפלטפורמה, המידע מוגבלd, אבל יש קישורים בדף הפרופיל שלנו.
RareConnect: https://www.rareconnect.org/en/login?next=/en/community/erdheim-chester-disease
*ל-ECDGA יש RareConnect profile. This site is updated with the most recent information available including all current events, publications, studies and trials, וכו'. האתר מתאים במיוחד לאלה הדוברים שפה אחרת מאנגלית, שעשויים להתקשות בהבנת חלק מהחומר. המידע המופיע באתר זה יתורגם לשפת האם שלכם by a human volunteer למען הבהירות.
בשידור חי באינטרנט צ'אט:
תמיכה בחולים – Chatzy: http://www.chatzy.com/427437211406
*הצ'אט מתקיים מדי שבוע ביום שבת בשעה 15:00 לפי שעון החוף המזרחי. אף על פי שזו השעה ה“קבועה”, חדר הצ'אט פתוח תמיד.
תמיכה במטפלים –
*דוא"ל support@erdheim-chester.org כדי ליצור קשר עם מנהלת צוות המטפלים שלנו ולקבל הזמנה למפגש הצ'אט הבא של המטפלים.