מפגש החולים ובני המשפחה הוא אחד האירועים המצופים ביותר בשנה עבור קהילת חולי מחלת ארדהיים-צ'סטר. כל מפגש נבחר בקפידה במטרה להציע תובנות, הבהירות ותמיכה לאנשים החיים עם מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) ולקרוביהם התומכים בהם. בין אם אובחנתם לאחרונה ובין אם אתם נמצאים במסע זה כבר שנים, יום זה מציע הזדמנות נדירה לשמוע ישירות ממובילי המחקר והטיפול בהיסטיוציטוזיס ברחבי העולם.
הנה סקירה קצרה של מה שצפוי במהלך ה- יום שני, 26 במאי האירוע — ומדוע כל רגע תוכנן בכוונה תחילה מתוך מחשבה עליכם.
סקירה בוקר: ידע בסיסי ונקודות מבט של מומחים
לאחר ביצוע הצ'ק-אין וארוחת בוקר קלה שהחלה בשעה 8:00 בבוקר, התוכנית תיפתח באופן רשמי ב- 8:30 בבוקר עם דברי ברכה מפי המנחים שלנו, ד"ר קסבייר סולאניץ' ו- ד"ר ג'וביאני אסטראדה-וראס. בתור המארח וחבר בוועדה המייעצת הרפואית של ה-ECDGA, הם יציגו סקירה כללית של האירוע, יציגו את בית החולים וידברו על החשיבות שבאיחוד הקהילה בברצלונה.
משם, המשתתפים ייקחו חלק בסדרת מפגשים בהנחיית מומחים, המתמקדים בתובנות בסיסיות ומדעיות, ובכלל זה:
- סקירה כללית על היסטיוציטוזיס במבוגרים
בהנחייתו של ד"ר גאורב גויאל, המפגש הזה יבחן כיצד מחלת ארדהיים-צ'סטר משתלבת בקטגוריה הרחבה יותר של הפרעות היסטיוציטיות, ומה מעידים הגילויים האחרונים על הדמיון וההבדלים ביניהן. - הביולוגיה של ההתפתחות המוקדמת (ECD) ומחקרים עכשוויים במדעי היסוד
ד"ר אושרט הרשקוביץ-רוקה תדריך אותנו בנושא הביולוגיה המורכבת של ECD, תוך התמקדות בתפקידן של מוטציות גנטיות ואפיגנטיקה. מפגש זה חיוני לכל מי שמתעניין באופן שבו מחקר מדעי מתורגם לאפשרויות טיפול חדשות. - אפשרויות טיפול ב-ECD (קיימות ועתידיות)
ההרצאה של ד"ר ז'וליאן הארוש, שהיא אחת ההרצאות המצופות ביותר של היום, תסקור את הטיפולים הקיימים כיום. הוא ידון בגורמים הנלקחים בחשבון בבחירת הטיפולים, במינונים ובמתן הטיפולים. - תופעות לוואי של הטיפול
רוקח בית החולים פול קלריס רוביירה יסביר מה יכולים המטופלים לצפות מתוכניות הטיפול שלהם, כיצד לזהות תופעות לוואי, ואילו תופעות לוואי חשוב לדווח עליהן. - תסמינים קליניים של ECD ומעורבות איברים
בשעות הבוקר המאוחרות, ההרצאות יספקו תובנות לגבי האופן שבו מחלת ECD משפיעה על איברים שונים. ד"ר רזנמהרי תפתח את המושב ותפרט אילו איברים עלולים להיפגע ממחלת ECD ומה צפוי לקרות. ד"ר אלי דיאמונד ינחה מפגש ממוקד בנושא התסמינים הנוירולוגיים והעיניים של ECD — נושאים שנחשבים לקשים ביותר להתמודדות עבור המטופלים והמטפלים. לאחר הרצאות אלה, ד"ר ואגליו ידבר על מעורבות הכליות והמערכת האורולוגית, וד"ר אביקון ידון במעורבות איברים אחרים ובחשיבותן של בדיקות סדירות.
כל המחצית הראשונה של היום נועדה לספק תמונה מקיפה של מהו ECD, כיצד הוא מתנהג וכיצד ניתן לנהל אותו.
מפגשי אחר הצהריים: חיים עם ECD
לאחר הפסקה בצהריים וצילום קבוצתי, המשתתפים ישובו לאחר הצהריים לסדנה שתתמקד בחיים עם ECD — לא רק מבחינה רפואית, אלא גם מבחינה רגשית, גופנית ומעשית. הנושאים שיידונו בשעות אחר הצהריים כוללים:
- מחלות נלוות
ד"ר פרנצ'סקו פגורארו יבחן מצבים המטולוגיים או מערכתיים אחרים העלולים להופיע במקביל ל-ECD, וכיצד ניתן להתאים את הטיפול בהתאם. - פאנל שאלות ותשובות עם מומחים
שעה אינטראקטיבית זו מאפשרת למשתתפים לשאול שאלות כלליות בפני פאנל המורכב מחוקרים ורופאים מובילים בתחום ההתפתחות המוקדמת של הילד (ECD). זוהי אחת המפגשים המוערכים ביותר על ידי המשתתפים לשעבר, שכן היא מאגדת נקודות מבט רבות ומעודדת דיון פתוח. לא ניתן לספק ייעוץ רפואי אישי, אך המשתתפים מוזמנים לשאול שאלות כלליות הרלוונטיות לקהילה. - בריאות נפשית ורגשית למטופלים ולמטפלים
המושב החשוב הזה, בהנחייתה של לאיה פרר, מזכיר לנו שטיפול בהפרעת ECD אינו מסתכם רק בתרופות. הוא נוגע גם בהתמודדות עם פחד, דיכאון, חרדה ועול חוסר הוודאות. - התמודדות עם כאב ועייפות, שמירה על פעילות גופנית ותזונה בריאה
סדרת הרצאות המתמקדת באורח חיים, בהנחייתם של ד"ר מונסראט אולמו פלאזה, ד"ר מריונה ויולאן וד"ר רפאל לופז אורדיאלס, תציע הצעות ותובנות מבוססות ראיות לגבי התמודדות עם אתגרים נפוצים הקשורים להתפתחות בגיל הרך (ECD) באמצעות כלים מעשיים. - ניהול הישרדות ב-ECD: פאנל שאלות ותשובות
הפאנל האחרון של היום מאגד מספר מומחים שידונו בסוגיות הקשורות להישרדות לטווח ארוך — למה לצפות, כיצד להמשיך ולהיות תחת מעקב, וכיצד לחיות עם ECD כחלק מחייכם, ולא כמרכזם.
היום יסתיים בדבריו של דיאן שריינר של מועצת המנהלים של ה-ECDGA, ולאחר מכן תתקיים הערכה מצד המשתתפים, שתסייע בעיצוב המפגשים העתידיים.
יום שנועד במיוחד בשבילך
תוכנית זו לא גובשה בחלל ריק. היא משקפת את המשוב שקיבלנו ממשתתפים בעבר ואת ההנחיות של מומחים בתחום ההתפתחות המוקדמת (ECD) מרחבי העולם. כל דובר, כל משתתף בפאנל וכל מתנדב נמצא כאן משום שהוא מאמין בכוחה של קהילה זו ללמוד, לתמוך ולהתפתח יחד.
עבור משתתפים רבים, יום זה הביא עמו את התחושה המנחמת של להיות מובנים בפעם הראשונה. עבור אחרים, הוא עורר רעיונות למחקר, שיחות רפואיות חדשות או חברויות לכל החיים. לא משנה מה יהיה משמעותו של יום זה עבורכם, אנו מתכבדים בכך שאתם חלק ממנו.
אם אתם מתכננים להשתתף ויש לכם שאלות מראש בנוגע ללוגיסטיקה, למפגשים או להתאמות, צוות ה-ECDGA עומד לרשותכם. תנו לנו ללוות אתכם — כי אף אחד לא צריך להתמודד לבדו עם מחלה נדירה זו.