אנו מציעים לכם הזדמנות להשתתף במחקר בנושא הישרדות של אוניברסיטת אלבמה בבירמינגהם (UAB)—מאמץ מחקרי חיוני המתמקד בהבנת החוויות, האתגרים והצרכים של אנשים שאובחנו כחולים במחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD).
התובנות שלכם יכולות להביא לשינוי משמעותי. תסייעו לחוקרים ליצור משאבים יעילים יותר, לשפר את שירותי התמיכה ולשפר את הטיפול ארוך הטווח בחולי ECD ברחבי העולם.
אם אתם עדיין שוקלים להשתתף, אנו ממליצים לכם בחום לעשות את הצעד הבא.
לדעתך יש חשיבות — החוויה שלך היא ייחודית ובעלת ערך רב
מדוע מחקר זה חשוב לך?
מחקר זה חשוב משום שהוא מסייע בהשגת הבנה מעמיקה יותר של האתגרים הבריאותיים הממשיים שאנשים החיים עם מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) מתמודדים איתם ביום-יום. באמצעות שיתוף החוויות שלכם, אתם עוזרים לרופאים ולחוקרים למצוא דרכים טובות יותר לטפל בחולי ECD — הן כיום והן בעתיד. יחד, נוכל לפעול לקידום טיפולים יעילים יותר, תמיכה טובה יותר והבנה מעמיקה יותר של מחלה נדירה זו.
מי יכול להשתתף?
כל אדם דובר אנגלית שאובחן עם ECD רשאי להשתתף. גם קרובי משפחה של מטופל שנפטר יכולים להשתתף בשם יקירם.
מהו התהליך?
- אתה מעניק ל-ECDGA אישור לשתף את פרטי הקשר שלך עם אוניברסיטת אלבמה בבירמינגהם (UAB).
- UAB תשלח לך במייל קישור לסקר.
- אתם ממלאים את הסקר ושולחים אותו ישירות ל-UAB.
- UAB תאסוף ותנתח את כל התשובות.
- UAB תפרסם את התוצאות.
- הממצאים יועמדו לרשות הקהילה העולמית העוסקת בהתפתחות מוקדמת (ECD) ובספקי שירותי הבריאות — דבר שיסייע בשיפור הטיפול והתמיכה בכל החולים הסובלים מ-ECD.
היכן מתבצע המחקר?
על ידי מילוי סקר פשוט בן 45 דקות — מהנוחות והפרטיות של ביתכם — תוכלו לעזור לעצב את עתיד הטיפול והמחקר בתחום ההתפתחות המוקדמת של ילדים (ECD). אין צורך למלא את הסקר בן 45 הדקות בבת אחת — תוכלו לשמור את ההתקדמות שלכם ולחזור אליו בכל עת כדי לסיים אותו בזמן שנוח לכם.
אתם יכולים למלא את הסקר בדרך הנוחה לכם ביותר:
✔️ באינטרנט
✔️ על הנייר
✔️ בטלפון
מתי יושלם המחקר?
המטרה היא לגייס 400 אנשים החיים עם מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) או שנפטרו ממנה. צפוי שיידרשו כ-2 עד 4 שנים מהיום כדי להגיע למספר זה. עם זאת, בתמיכת קהילת ה-ECD — ובה אתם נכללים — אנו מקווים להגיע ליעד הגיוס שלנו אף מוקדם יותר. על ידי בחירתכם להשתתף כבר היום, תוכלו למלא תפקיד חיוני בסיוע להאצת ההתקדמות ושיפור הטיפול עבור כל מי שנפגע ממחלת ECD.
מהו המצב כרגע?
עד כה, 217 אנשים מקהילת ה-ECD הסכימו להשתתף במחקר. מתוכם, 135 מילאו את השאלון והחזירו אותו לאוניברסיטת אלבמה בבירמינגהם (UAB). אנו מודים על התגובה המדהימה הזו — ובעזרתכם נוכל לשמור על המומנטום ולהגיע ליעד ההרשמה שלנו אפילו מהר יותר.
המשתתפים עשויים להיות זכאים לקבל כרטיס מתנה.
כאות תודה, המשתתפים עשויים להיות זכאים לקבל כרטיס מתנה עם השלמת הסקר. השתתפותכם לא רק תורמת לקידום המחקר — היא עשויה גם לזכות אתכם במתנה קטנה כאות תודה.
יש לך שאלה? שלחו את השאלה שלכם אל belinda.cobb@erdheim-chester.org