בספטמבר האחרון, במהלך חודש המודעות להיסטיוציטוזיס של שנת 2021, נערך מפגש וירטואלי בינלאומי בנושא היסטיוציטוזיס. הסמינר המקוון אורגן והונחה על ידי איגוד ה-OR של ספרד, והקהל כלל בעיקר רופאים ומספר מצומצם של חולים.
אחת מההרצאות בכנס התקיימה בהשתתפות ה-ECD Global Alliance (ECDGA) וה-Histiocytosis Association (HA) ב-24 בספטמבר 2021. ד"ר גאורב גויאל מאוניברסיטת אלבמה בברמינגהם הוביל את המפגש החינוכי והציג את הנושא "השפעה על חולים בוגרים עם LCH ו-Erdheim-Chester", טיפולים שוטפים ומחקרים. ההרצאה כללה תיאורים של הפרעות היסטיוציטיות במבוגרים, מאפיינים קליניים נפוצים וטיפולים שנמצאו יעילים. כמו כן, הוצגו טיפים לאבחון כדי לסייע לרופאים לאשר אבחנה מדויקת של מחלות דומות אלו.
ה- שיתוף הפעולה עם ארגוני תמיכה בחולי היסטיוציטוזיס ברחבי העולם הביא עמו יתרונות רבים. הזדמנות זו, בפרט, הייתה מועילה מאוד לקהילה דוברת הספרדית שלנו. רופאים בארגנטינה, בספרד ובמדינות נוספות יכלו לאסוף מידע שנמצא ושותף כאן בארצות הברית. המשתתפים העריכו מאוד את ההזדמנות ללמוד ולהעניק טיפול טוב יותר למטופליהם.
הדירקטורים בארגוני HA ו-ECDGA שיתפו את הקהל בתפקידיהם בתמיכה בחולי היסטיוציטוזיס ובקהילה הרפואית. ה- רשתות הרופאים משולבות זו בזו ומתרחבות ללא הרף בכל הארגונים. בזכות המודעות וההסברה הגוברות שמציעים ארגונים אלה, נעשים מאמצים יומיומיים בתחום הטיפול בהיסטיו.
ה- ארגון ECDGA תומך באופן ספציפי במשפחות דוברות ספרדית באמצעות הוספת מפגשי צ'אט רבעוניים, מה שמאפשר למשפחות אלה ליצור קשר באופן וירטואלי. תמיכה רגשית זו יכולה לעתים קרובות לעזור לחולים ולבני משפחתם להרגיש פחות בודדים, בנוסף ליכולת טובה יותר לעמוד על זכויותיהם מול צוותי הטיפול. כמו כן, מתקיימות פגישות רבעוניות עם חולים אלה בהשתתפות רופא דובר ספרדית הבקיא במחלות היסטיוציטיות ובטיפול בהן. כל חולה או בן משפחה מוזמן להצטרף לצ'אט זה!
צפו בהקלטה של הסמינר המקוון הזה ב-YouTube.
עבור ללוח הזמנים של מפגשי הצ'אט שלנו.