登记册与调查

仅在过去的十年里，科学家们在对抗该疾病方面就取得了巨大进展，而且每年都有新的研究成果问世。但研究人员无法独自完成这项工作；他们需要像您这样的人提供信息，才能开展研究。.

斯隆-凯特琳纪念癌症中心（MSK）作为该集中化数据库及样本存储库的可信赖管理方，将向研究该疾病的研究人员开放这些数据。该登记库旨在解答相关问题，并为研究人员提供信息，以帮助他们寻找有效的 治疗方法.

ECDGA 致力于继续管理该登记库并提供资金支持，以便我们能够持续扩充该数据库所提供的、对社区极具价值的资讯。.

如果您希望参与该登记项目，MSK团队将要求您的医生提供以下信息。.

• 医疗报告（医生病历、实验室检查报告和影像学检查报告）
• 如有，将收集先前活检或手术中获取的组织样本，用于今后的研究 关于ECD. 如果您尚未接受活检，或者不愿将活检标本寄送至MSK，您仍然可以加入该登记库。.
• 该登记处还将收集您过去为该疾病接受过的任何影像检查的副本，包括核磁共振成像（MRI）、正电子发射断层扫描（PET）、X光或计算机断层扫描（CT）。. 如果您不希望将扫描结果发送至MSK，仍可加入该登记库。.

加入该登记库对您完全免费。如果您决定参与该研究数据库，您在研究中的任务将包括填写关于您……的调查问卷（也称为问卷）。 症状 以及生活质量。本研究的问卷可通过互联网填写，也可填写纸质版后邮寄回纪念斯隆-凯特琳癌症中心。如果您选择填写纸质问卷，我们将为您提供预付邮资，以便您将问卷寄回。请参阅下方的在线调查链接。.

您在加入项目时、加入后6个月以及此后3年内每年，都将被要求填写问卷。此外，如果您的ECD治疗方案因任何原因发生变化，您也将被要求填写问卷。.

如果您想进一步了解这项研究，请通过电话或电子邮件联系研究团队。.

电话 (212) 610-0720

传真 (929) 321-1050

电子邮箱： neuECDRegistry@mskcc.org

您将有机会详细了解该研究的具体内容，并提出任何您想问的问题，在此基础上，再做出是否参与研究的知情决定。.

如果您决定参加这项研究，我们将向您提供一份《知情同意书》，其中以书面形式详细说明了研究的相关内容。阅读完《知情同意书》后，您可能会有其他疑问需要解答。待所有疑问都得到令您满意的解答后，我们将请您签署《知情同意书》。.

如果您通过电话完成知情同意流程，并签署邮寄给您的知情同意书，那么您将收到一个预付邮资的信封，用于将签署好的知情同意书寄回给协调员。.

该知情同意流程可通过电话或互联网完成，您无需专程前往MSK参加研究。如需了解您是否符合参与ECD患者登记库的条件，请点击此链接。.

ECD 患者登记系统

任何被诊断为ECD且病历为英文的患者均可参与本研究。根据欧洲法律规定，部分欧洲国家的公民参与本研究受到限制。.

即使您不是MSK的患者，也可以加入该登记库。.

您的隐私对我们至关重要，研究人员将竭尽全力加以保护。如有必要，MSK的受过专业培训的工作人员可能会查阅您的病历。.

如果本研究中您的信息被用于任何报告或出版物，您的姓名或任何其他可能识别您身份的信息都不会被使用。.

如果法律有要求，您的信息可能会被披露。例如，某些州规定，医生若发现结核病等疾病，必须向卫生部门报告。不过，研究人员将尽最大努力确保所披露的任何信息均无法识别您的身份。.

只有《研究授权表》中列出的人员才能查阅您的受保护健康信息，该表格是知情同意流程的一部分。.

不，ECD患者登记系统是 分离 来自ECD全球联盟。如果您希望加入ECD全球联盟并成为我们社区的一员，请点击下方链接在ECD全球联盟进行注册。我们希望您能同时加入这两个组织，以助力早期儿童发展（ECD）研究的深入开展，但这完全是自愿的，由您自行决定。.

患者群体与ECD全球联盟之间的密切关系，有助于促进患者参与对开发安全、有效的药物至关重要的研究和临床试验。 治疗方法 进入市场。作为 ECD 全球联盟的注册会员，您将能在有新研究和 治疗方法 已提供。.

以下是加入ECDGA的更多理由！

• 赋权：你不必成为受害者。你可以带来改变。.
• 结识新朋友：打破孤立，交到新朋友。.
• 查找最新的治疗信息：新内容 治疗方法, 该组织及其成员可提供相关建议和信息。.
• 乐在其中：多与那些“懂你”的人相处，并设法将你热爱的事物融入到寻找治愈方法的过程中。.
• 掌握新技能： 志愿者 机遇无穷无尽。.
• 以身作则：向他人展示可以采取哪些行动，以及努力工作如何有助于“应对问题”。”
• 获取专家支持：可通过本组织联系早期儿童发展（ECD）领域的专家。.

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