登记册与调查
ECD 患者登记系统
ECD研究需要您的帮助！ 一个埃尔德海姆-切斯特病患者登记数据库已经建立。 现在我们需要您的数据，才能让它发挥作用！
ECD患者登记库是一个医疗数据库，用于收集经诊断患有ECD的患者的信息和/或样本。这些数据将用于帮助科学家深化对ECD及其治疗方法的认识。请阅读下文了解该登记库的详细信息，包括如何注册。.
请注意，加入ECD患者登记库并不意味着您已加入ECD全球联盟（ECDGA）！如果您还不是ECDGA的成员，请通过下方链接加入ECDGA。如果您已经是成员，请考虑同时加入该登记库。.
如需了解您是否符合参与ECD患者登记库的条件，请点击此链接。.
请查阅该注册数据库最新发布的数据： 2020年注册信息更新
2018年底，该登记研究促成了以下一篇关于症状评估的文章。研究结果表明，ECD患者的症状表现多种多样，且常被忽视。. 用于埃尔德海姆-切斯特病患者症状评估的患者自报量表
关于注册处
The Erdheim-Chester Disease Registry, led by Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK), unites leading researchers with people like you who are interested in taking part in building an informational database. The focus of this registry will be to help scientists advance our knowledge of ECD, how it affects the lives of patients, and how ECD treatments work. The ultimate goal – a cure!
埃尔德海姆-切斯特病（ECD）是一种罕见病，全球约有1,000人患病。由于ECD极为罕见，我们正在建立一个患者登记系统，以帮助收集有关ECD的信息。 医学登记库是指针对患有特定健康问题的患者，对一组明确界定的健康和人口统计数据进行系统性收集，并为预先设定的目的将其存储在中央数据库中。就ECD登记库而言，其目的在于增进对该疾病及其治疗方法的了解。.
The focus is to understand more about what kinds of health problems are caused by ECD, what happens as a result of different treatments for ECD, and how ECD affects people’s feelings and attitudes. We also want to learn how these things change over time for people with ECD. To try to figure this out, doctors would like to collect information about people who have Erdheim-Chester disease and how they are treated for the disease.
为什么要加入？
仅在过去的十年里，科学家们在对抗该疾病方面就取得了巨大进展，而且每年都有新的研究成果问世。但研究人员无法独自完成这项工作；他们需要像您这样的人提供信息，才能开展研究。.
Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK) serves as the trusted custodian of this centralized database and storage of samples. This data will be available to investigators studying the disease. The registry is designed to answer questions and provide information for investigators to find effective treatments.
ECDGA 致力于继续管理该登记库并提供资金支持，以便我们能够持续扩充该数据库所提供的、对社区极具价值的资讯。.
注册表是如何工作的？
如果您希望参与该登记项目，MSK团队将要求您的医生提供以下信息。.
- 医疗报告（医生病历、实验室检查报告和影像学检查报告）
- If available, pieces from a prior biopsy or procedure will be collected and used for future research about ECD. 如果您尚未接受活检，或者不愿将活检标本寄送至MSK，您仍然可以加入该登记库。.
- 该登记处还将收集您过去为该疾病接受过的任何影像检查的副本，包括核磁共振成像（MRI）、正电子发射断层扫描（PET）、X光或计算机断层扫描（CT）。. 如果您不希望将扫描结果发送至MSK，仍可加入该登记库。.
There will be no cost to you for joining the registry. If you decide to participate in this research database, your part of the study will consist of completing surveys, also called questionnaires, about your symptoms and quality of life. Questionnaires for this study may be completed on the internet or on paper and mailed back to Memorial Sloan Kettering Cancer Center. If you choose to complete the surveys by paper, you will be provided with pre-paid postage so that you can mail the surveys back. Please find the online survey link below.
您在加入项目时、加入后6个月以及此后3年内每年，都将被要求填写问卷。此外，如果您的ECD治疗方案因任何原因发生变化，您也将被要求填写问卷。.
如何加入ECD患者登记库？
如果您想进一步了解这项研究，请通过电话或电子邮件联系研究团队。.
电话 (212) 610-0720
传真 (929) 321-1050
电子邮箱： neuECDRegistry@mskcc.org
您将有机会详细了解该研究的具体内容，并提出任何您想问的问题，在此基础上，再做出是否参与研究的知情决定。.
如果您决定参加这项研究，我们将向您提供一份《知情同意书》，其中以书面形式详细说明了研究的相关内容。阅读完《知情同意书》后，您可能会有其他疑问需要解答。待所有疑问都得到令您满意的解答后，我们将请您签署《知情同意书》。.
如果您通过电话完成知情同意流程，并签署邮寄给您的知情同意书，那么您将收到一个预付邮资的信封，用于将签署好的知情同意书寄回给协调员。.
该知情同意流程可通过电话或互联网完成，您无需专程前往MSK参加研究。如需了解您是否符合参与ECD患者登记库的条件，请点击此链接。.
谁可以参加？
任何被诊断为ECD且病历为英文的患者均可参与本研究。根据欧洲法律规定，部分欧洲国家的公民参与本研究受到限制。.
即使您不是MSK的患者，也可以加入该登记库。.
隐私与保密
您的隐私对我们至关重要，研究人员将竭尽全力加以保护。如有必要，MSK的受过专业培训的工作人员可能会查阅您的病历。.
如果本研究中您的信息被用于任何报告或出版物，您的姓名或任何其他可能识别您身份的信息都不会被使用。.
如果法律有要求，您的信息可能会被披露。例如，某些州规定，医生若发现结核病等疾病，必须向卫生部门报告。不过，研究人员将尽最大努力确保所披露的任何信息均无法识别您的身份。.
只有《研究授权表》中列出的人员才能查阅您的受保护健康信息，该表格是知情同意流程的一部分。.
如果我加入ECD患者登记库，这是否等同于加入ECD全球联盟？
不，ECD患者登记系统是 分离 来自ECD全球联盟。如果您希望加入ECD全球联盟并成为我们社区的一员，请点击下方链接在ECD全球联盟进行注册。我们希望您能同时加入这两个组织，以助力早期儿童发展（ECD）研究的深入开展，但这完全是自愿的，由您自行决定。.
A close relationship between the patient community and the ECD Global Alliance allows easy promotion of patient involvement in research studies and clinical trials vital to bringing safe and effective treatments to market. Being a registered member of the ECD Global Alliance allows you to be notified when new studies and treatments are available.
以下是加入ECDGA的更多理由！
- 赋权：你不必成为受害者。你可以带来改变。.
- 结识新朋友：打破孤立，交到新朋友。.
- Find the Latest Treatment Information: New treatments, tips, and information are available from the organization and its members.
- 乐在其中：多与那些“懂你”的人相处，并设法将你热爱的事物融入到寻找治愈方法的过程中。.
- 掌握新技能：志愿服务机会无穷无尽。.
- 以身作则：向他人展示可以采取哪些行动，以及努力工作如何有助于“应对问题”。”
- 获取专家支持：可通过本组织联系早期儿童发展（ECD）领域的专家。.
ECD 生存率研究
帮助我们了解ECD患者及其家庭所面临的问题。您可以在家中舒适地参与这项重要研究。.
这项生存研究旨在了解埃尔德海姆-切斯特病（ECD）患者所经历的压力。这项研究至关重要，因为它突显了提供超越单纯治疗ECD本身的综合性护理的必要性。通过了解患者的需求，医疗保健提供者可以在患者整个ECD治疗过程中，为患者及其家属提供更全面的护理。.
本研究旨在收集全面的数据，以促进随访护理指南的制定并改善患者咨询工作。通过本研究，我们将能更深入地了解早期脑损伤（ECD）患者面临的长期问题，例如疼痛、疲劳、焦虑、认知问题等。.
通过参与这项研究，您可以帮助大家了解早期儿童发展（ECD）群体所面临的问题。有了这种了解，相关照护工作就能得到改善。.
任何能够读写英语的ECD患者均有资格参与本研究。您可以在家中舒适地完成一份问卷调查。参与本研究对患者完全免费，且无需外出。（对于已故患者，欢迎其照护者代表亲人参与。）
任何能够读写英语的ECD患者均有资格参与本研究。您可以在家中舒适地完成一份问卷调查。参与本研究对患者完全免费，且无需外出。（对于已故患者，欢迎其照护者代表亲人参与。）
如欲参与，请联系ECD全球联盟。.