斑马齐吉又回来了,为“埃尔德海姆-切斯特病宣传周”带来了一项特别挑战——穿上你的条纹装吧!
本周穿上条纹服饰,您不仅是在向ECD患者群体表达声援,也在帮助提高人们对这种极其罕见疾病的认识。每一件条纹衬衫、围巾、领带或丝带,都能引发讨论,从而促进人们加深理解、实现早期诊断,并为全球的患者及其家属提供更多支持。.
埃尔德海姆-切斯特病全球联盟(ECDGA)致力于提高公众对埃尔德海姆-切斯特病的认识,并为患者提供支持、开展教育和进行相关研究。有了您的帮助,我们就能让这种罕见病得到更多关注,并让患者知道他们并不孤单。.
加入挑战:
- 本周穿条纹装吧。.
- 分享一张照片或一段视频。.
- 用你的声音来提高公众意识。.
让我们携手共进,一点一滴地创造改变。.

