2025年9月8日
2025年9月8日至14日是ECD宣传周，我们需要您伸出援手，共同提高公众意识，并向全世界展示成为ECD大家庭一员的意义。宣传周之所以重要，是因为埃尔德海姆-切斯特病（ECD）极为罕见，以至于许多人——甚至在医疗界…….
2024年12月26日
一些企业会提供一种方式，让像ECDGA这样的非营利组织在一定时间内从其销售额中获得一定比例的收益。不妨在当地社区打听一下，或者在网上寻找愿意参与的特许经营商。这对企业来说，是参与……的一个绝佳途径。.
2024年12月26日
此次筹款活动是在ECD宣传周期间举行的。这场慈善活动由亲友们在一家当地餐厅主办。活动门票价格为$25，包含20张抽奖券和1张五五抽奖券，此外还有对捐赠物品的无声拍卖。这次…….
2024年12月26日
9月19日，在ECD宣传周期间，鲍勃和菲利斯·罗杰斯夫妇主办了“ECD希望天使公园间5公里趣味跑”活动，旨在为这种罕见疾病筹集资金并提高公众认知。他们成功地在全国范围内提升了公众对该疾病的关注度，并为ECDGA筹集了$5,248！
2024年12月26日
这项挑战由我们的一位匿名会员发起，该会员承诺对2015年10月27日至12月31日期间收到的每一笔捐款进行一比一配捐，配捐金额上限为$25K。我们非常激动地宣布，此次为ECD社区共筹集到了$90K！！ 关于$25k的配捐活动…….
2024年12月26日
位于印第安纳州切斯特顿的Running Vines酒庄在“罕见病日”周末期间，为纪念ECD患者汉克举办了一场筹款及宣传活动。活动现场不仅有现场音乐表演和美食，还提供了ECD宣传T恤和连帽衫供大家选购。在社区内进行宣传后…….
