社区聊天
与社区的在线联系
ECD全球联盟每月都会为ECD社区的任何成员举办线上交流活动。参与对象包括患者、护理人员、家属、医务人员、研究人员等。.
凡在ECD全球联盟注册的用户，都将收到一封电子邮件，通知您与您的职位相关的每次在线交流活动。如果您尚未在该联盟注册，我们建议您尽快注册。 这里 以便保持联系并及时了解最新信息。.
聊天群欢迎讨论任何合理范围内的主题。常讨论的话题包括ECD的诊断问题、治疗方法、检查项目、经验丰富的医生、症状、治疗副作用，有时也会只是关于参与者生活中愉快事情的友好交流。 大多数参与者都在聊天室中建立了联系，并在聊天室之外保持着联系。这些聚会还为那些希望尽可能多地了解ECD并相互支持的人提供了一个支持体系。.
悲伤联结
因埃尔德海姆-切斯特病失去至亲是一段极其痛苦的历程，没有人应该独自承受这一切。虽然我们不再提前安排“哀伤交流会”，但当您最需要支持时，我们始终在这里为您提供帮助。如需了解更多信息，请联系我们的患者导诊专员。.
英语交流小组
国际组织
葡萄牙语社区聊天室
面向西班牙语用户的聊天功能
澳大利亚和新西兰聊天室
意大利社区聊天室
法语聊天
新活动即将推出。.
德语聊天室
新活动即将推出。.
加拿大社区聊天
