社区聊天

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与社区的在线联系

ECD全球联盟每月都会为ECD社区的任何成员举办线上交流活动。参与对象包括患者、护理人员、家属、医务人员、研究人员等。.

凡在ECD全球联盟注册的用户，都将收到一封电子邮件，通知您与您的职位相关的每次在线交流活动。如果您尚未在该联盟注册，我们建议您尽快注册。 这里 以便保持联系并及时了解最新信息。.

聊天群欢迎讨论任何合理范围内的主题。常讨论的话题包括ECD 诊断 问题，, 治疗方法, 检查, 经验丰富的医生, 症状, ，治疗的副作用，有时只是关于参与者生活中愉快事情的友好交流。大多数参加这些活动的人都建立了联系，并在聊天活动之外继续保持联系。这些聚会还为那些希望尽可能多地学习的人提供了一个支持体系 关于ECD 并相互支持。.

悲伤联结

因埃尔德海姆-切斯特病失去至亲是一段极其痛苦的历程，没有人应该独自承受这一切。虽然我们不再提前安排“哀伤交流会”，但当您最需要支持时，我们始终在这里为您提供帮助。如需了解更多信息，请联系我们的患者导诊专员。.

联系我们

英语交流小组

2026年7月28日
下午1:00 – 2:00（中部夏令时）
以您所在时区的日期和时间为准。.
2026年7月28日 下午1:00（中部夏令时）
查看即将举行的活动
新 活动 即将推出。.

国际组织

加拿大社区聊天

2026年7月23日
下午1:00 – 2:00（中部夏令时）
以您所在时区的日期和时间为准。.
2026年7月23日 下午1:00（中部夏令时）
查看即将举行的活动

面向西班牙语用户的聊天功能

2026年7月21日
上午11:00 – 下午12:00（中部夏令时）
以您所在时区的日期和时间为准。.
2026年7月21日 上午11:00（中部夏令时）
查看即将举行的活动

澳大利亚和新西兰聊天室

2026年7月23日
凌晨4:00 – 5:00（中部夏令时）
以您所在时区的日期和时间为准。.
2026年7月23日 上午4:00（中部夏令时）
查看即将举行的活动

意大利社区聊天室

新 活动 即将推出。.

法语聊天

新 活动 即将推出。.

德语聊天室

新 活动 即将推出。.

此前，ECDGA曾为社区举办过文字形式的实时在线聊天活动。以往聊天环节的摘要已整理并归档 这里.

请阅读我们的 虚拟参与政策 在参加 ECD 全球联盟会议之前，或者 网络研讨会.

注意：请在此处查看您的时区： 时区转换器.

将会 不 请勿以医疗专业人员的身份参与这些咨询。每位患者的情况各不相同，我们无法在此提供医疗建议；我们鼓励大家将所有想法与医生分享。请阅读我们的 虚拟参与政策。.