倡导带来改变

罕见病需要有人愿意发声。.

每次关于ECD的讨论都能提高公众意识，并帮助患者、家属、医疗保健专业人员和社区更好地了解这种极罕见疾病。.

不必成为专家，也能成为倡导者。.

您的声音可以带来改变。.

采取行动： 请向一位此前对ECD一无所知的人分享你本月学到的一点关于ECD的知识。.

再帮助一个人 #KnowECD.