倡导带来改变

2026年8月29日

罕见病需要有人愿意发声。.

每一次对话 关于ECD 可以提高公众对此病的认识，并帮助患者、家属、医疗保健专业人员和社区更好地了解这种极罕见疾病。.

不必成为专家，也能成为倡导者。.

您的声音可以带来改变。.

采取行动： 分享一件你学到的东西 关于ECD 本月与一位此前对这种疾病一无所知的人。.

再帮助一个人 #KnowECD.