在您准备参加由埃尔德海姆-切斯特病全球联盟（ECDGA）主办的第十届年度患者及家属聚会之际，我们希望确保您掌握所有必要的实用信息和背景知识，让您从抵达巴塞罗那的那一刻起就感到充满信心并得到支持。 本次聚会不仅是为了传递信息——更是为了凝聚社区、增强自信、分享希望。从后勤安排到住宿安排，再到活动日程安排，以下是您可预期的内容。.
抵达与交通
许多与会者的主要住宿地点是 巴塞罗那菲拉文艺复兴酒店, which will serve as the informal home base for ECDGA’s events throughout the week. On the morning of 5月26日，星期一, ，从……起，酒店大堂将有志愿者值守 上午7:00至7:45 协助引导与会者乘坐地铁前往位于 贝尔维特赫大学医院. 行程很简单，大约需要 10分钟. 对于那些行动不便或更倾向于选择更便捷交通方式的人来说，, 出租车和网约车服务 这些资源易于获取，且受到鼓励。.
如果您是第一次乘坐巴塞罗那的公共交通，我们将为您提供帮助。志愿者会陪同您一起乘坐，并在途中为您解答疑问。请随时寻求帮助——我们在此是为了确保您的出行体验顺畅无忧。.
活动地点：贝尔维特赫大学医院
该 患者及家属联谊会 将于 主楼 贝尔维特赫大学医院，位于 礼堂的街面层. 签到和简便早餐将于 上午8:00, ，该程序将从 上午8:30至下午4:30. 贝尔维特赫是西班牙领先的罕见病研究机构之一，并设有指定的ECD护理中心。该机构由哈维尔·索拉尼奇博士领导的团队在此次活动的筹备以及提升西班牙社会对组织细胞增生症的认知方面发挥了关键作用。.
晚间庆功晚宴
经过一整天的会议和交流后，诚邀所有与会者参加 ECD全球联盟庆祝晚宴 在 菲拉厅, ，位于巴塞罗那菲拉丽思卡纳酒店的-1层。从 下午6:00至8:00, 我们将齐聚一堂，回顾当天的收获，加深友谊，并庆祝我们共同建设的这个社区。无论这是你第一次参加聚会，还是第十次，这都将是一个充满鼓励与联结的夜晚。.
无障碍功能与支持
无论您是独自出行还是与亲人同行，我们都希望您知道：您并不孤单。ECDGA社区随时准备以关怀和体贴之心欢迎您的到来。如果您对无障碍通行、饮食需求或医院内导航有任何疑问，活动志愿者和工作人员都已做好准备为您提供帮助。您的舒适与安全是我们的首要任务。.
为何这次聚会意义重大
“患者及家属聚会”不仅仅是一场教育活动——它是ECDGA使命的基石，旨在团结所有受埃尔德海姆-切斯特病影响的人士。在这里，人们分享故事，复杂的医学话题变得通俗易懂，而埃尔德海姆-切斯特病患者还能直接聆听国际专家的见解。 同样重要的是，这里往往也是终身友谊的起点。.
我们深知，旅行、陌生的环境以及罕见病都会带来不确定性。但请相信，您身边始终有那些理解您、关心您，并致力于与您共同走过这段旅程的人们。我们携手共进，不仅在积累知识，更在播撒希望。.
请持续关注 ECDGA 网站，获取最新动态和最终详情。如果您在活动前或活动期间需要帮助，请随时联系我们。我们期待在巴塞罗那与您相见。.