照护支持
照护 这是一份非常困难的工作。. 对于许多照护者来说，身体和情感上的压力持续不断，让人感到精疲力尽。恰恰在你最需要亲友支持的时候，却很容易与他们渐行渐远。为了避免照护者倦怠，你必须记得照顾好自己。 照顾好自己，或许正是你照顾所爱之人最重要的方式之一。.
注：有时埃尔德海姆-切斯特病（ECD）的病情较轻，护理需求也相应较低。这固然令人欣慰且完全正常，但本节中的建议在未来几年里仍可能对您有所帮助。
关爱自己的一个方法，就是让别人来帮助你。. 当有人问能做些什么时，请提供一些具体的例子，说明他们可以做些什么来帮忙。你可以举出的例子包括：做一顿饭、修剪草坪、采购食品杂货、做些家居维护工作、整理文件、填写保险表格等。大多数人都愿意帮忙，只是不知道该做什么。 如果你给他们安排具体任务，他们会感到更有用武之地，而你也能获得急需的帮助。尽量根据对方的兴趣和能力来安排任务。.
作为护理人员，还有一点很重要，那就是要时刻关注自己的健康状况。. 请记住要吃健康食物、保证充足睡眠、坚持锻炼、定期去医院做体检，并在需要时抽时间好好休息。 如果您作为护理者生病了，请务必采取必要措施让自己尽快康复。在照顾患病的亲人时，做到这些确实困难得多，但请记住，您必须尽可能保持健康——即使不是为了自己，也是为了您的亲人。.
作为一名照护者，与家人、朋友以及其他能够理解你当前处境的人保持联系也很重要。. 花些时间与他人交流。不要把恐惧、压力、担忧等情绪憋在心里。找一位值得信赖的人，向他倾诉你的想法和担忧。你可以寻求以往的支持网络，比如家人、朋友或教会成员。或者，你也可以加入一个照护者支持小组。 通常可以通过你的教会、医生诊所或网络找到这些支持小组。其中一个在线组织是全国家庭护理人员协会（http://www.nfcacares.org）。.
有意识地在所爱之人的需求与自身需求之间保持平衡，这对您和所爱之人的身心健康都至关重要。. 在亲人患病时照顾他们，是你一生中将要面对的最艰难的任务之一。这既令人压力重重，又常常让人感到非常孤独。但这也是你一生中将有机会去做、最充满爱与奉献的任务之一。 只要保持平衡，你就能更好地以爱与同情之心继续完成该做的事，同时降低照护者倦怠的风险。.
另见 护理人员资源.