什么是共识? 

医学共识是指由一群对特定疾病(例如埃尔德海姆-切斯特病)具有专业知识的医学专家就该主题所撰写的报告。该专家组就循证医学和最前沿(最先进的科学)知识达成一致。 其主要目的是就诊断和治疗某些疾病的最佳且可接受的方法,或如何处理特定的决策领域,向医生提供指导。它通常是基于医学界共识的决策和出版流程的体现。. 

为何医疗共识如此重要?这对埃尔德海姆-切斯特病患者意味着什么? 

Erdheim-Chester Disease (ECD) is so rare that diagnosis can take months or even years. Once a diagnosis has been made, the process of treatment begins, which can also be quite extensive process. 

在世界各地领先的ECD医学专家的共同努力下,一份新的ECD共识报告已制定完成,旨在缓解临床医生在治疗过程中面临的一些复杂问题。. 

这对ECD患者意味着什么? 

The goal of the consensus is to aid in improving diagnosis, treatment, and overall quality of life for Erdheim-Chester Disease patients by serving as guidelines for medical professionals treating patients. 

作为患者或家属,您可以将该共识文件的链接分享给您的医疗团队。请就您当前的治疗方案及其与新共识文件的契合度,表达您的想法并提出任何疑问。. 

最新发布的共识指南可点击此处查看。.

如果您对最新的共识文件还有其他疑问或顾虑,请联系您的 ECD 护理中心医生或 ECD 全球联盟团队。. 我们希望您能将此信息告知您的医疗团队。.  

 

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