2026年9月21日
莫菲特癌症中心的萨姆·雷诺兹博士分享了他对研究在深化对埃尔德海姆-切斯特病（ECD）的理解及改善其治疗方面所起重要作用的见解。请观看视频，并帮助我们向那些致力于为埃尔德海姆-切斯特病（ECD）寻找更好解决方案和治疗效果的研究人员致敬…….
2026年9月18日
ECD全球联盟很高兴地宣布，其第12届埃尔德海姆-切斯特病年度医学研讨会将于2027年8月27日至29日在苏格兰格拉斯哥举行。诚邀医疗专业人士、研究人员以及ECD社区成员参加本次活动…….
2026年9月17日
我们很高兴地宣布，第12届ECDGA年度患者及家属聚会将于2027年8月27日至28日在苏格兰格拉斯哥举行！这次特别的聚会将汇聚来自世界各地的患者、护理人员、家属、医疗专业人士以及支持者…….
2026年9月17日
ECD全球联盟现正接受2026年度“职业早期研究者资助计划”的意向书申请。该计划将向专注于埃尔德海姆-切斯特病或相关成人组织细胞病的研究项目提供最高$60,000美元的资助，资助期限为两年。国际申请者…….
2026年9月13日
ECD 虽然罕见，但没有人需要独自面对。世界各地的患者、护理人员、医生、研究人员、志愿者和倡导者正携手合作，为所有受 ECD 影响的人创造更美好的未来。虽然距离将我们隔开，但我们的社区…….
2026年9月12日
今天的发现将创造明天的可能性。研究彻底改变了我们对ECD的认知，并持续改进诊断方法、拓宽治疗选择，同时加深了我们对这种罕见疾病的理解。每一项进步都始于好奇心…….
