新确诊为ECD
第一步
A 诊断 埃尔德海姆-切斯特病（ECD）的诊断可能会让人感到非常恐惧。请相信，您并不孤单。ECD全球联盟致力于帮助您获取所需的信息。我们的成员中，有不少人已经与ECD共处数十年。以下是一些建议，或许能帮助您更好地了解这种疾病，并为您可能采取的行动提供参考。.
- 学习 关于ECD. 了解得越多，您在对抗早期儿童发育迟缓（ECD）时就越有准备。凭借这些知识，您可以积极参与自己的治疗决策。成为一名知情患者，就是成为一名明智的患者。.
- 确定您的治疗中心。. 请与您的主治医生商讨最佳的治疗地点。在市中心接受治疗有其优势， 护理中心 由知识渊博的医生 关于ECD 并且负责治疗多名患者。在社区医生那里接受就近治疗也有其优势。一些患者认为，最佳选择是在 护理中心, ，并在那里制定治疗方案。随后，治疗有时可转交当地医生负责，只需偶尔到中心进行随访 护理中心. 您可以选择最适合您的护理模式。.
- 请向ECD全球联盟注册。. 注册加入ECD全球联盟后，您将成为这个社区的一员。该社区致力于为患者提供支持，努力确保每个人都能获得清晰且最新的ECD信息，并致力于寻找更好的治疗方案，最终实现治愈。我们强烈鼓励所有受ECD影响或对此感兴趣的人士加入该社区。.