亲爱的ECDGA社区成员们:,

“稀有”绝不应意味着“隐形”。.

这是第2周的  早期儿童发展(ECD)宣传月, ,我们呼吁全球社区的每一位成员共同努力,让更多人了解、认识并关注埃尔德海姆-切斯特病。.

让我们携手,让稀有之物得以展现。.

本周每天,我们将聚焦早期儿童发展(ECD)历程中的不同方面:

星期一: 什么是ECD?
星期二: 识别症状
星期三: 寻找专业护理
星期四: 患者与照护者的故事
星期五: 研究带来希望
星期六: 全球早期儿童发展(ECD)社区
星期日: 每个人都能如何伸出援手

在每一个话题的背后,都有真实的人。有那些寻求答案的人,有那些需要支持的家庭,有致力于了解罕见病的医生,有寻找更好治疗方法的研究人员,还有一个决心带来改变的全球社区。.

本周,我们需要您的帮助。.

你不必成为早期儿童发展(ECD)领域的专家才能提高公众对此的认识。你只需要帮助他人了解早期儿童发展(ECD)这一概念的存在即可。.

参加ECD认知挑战:

  • 学习
    每天跟进,了解关于早期儿童发展(ECD)的一件新知识。.
  • 分享
    请在您的社交网络、家人、朋友或同事中分享至少一条关于 ECDGA 的宣传帖子。.
  • 告诉别人
    向一位从未听说过埃尔德海姆-切斯特病的人介绍一下这种疾病。.
  • 邀请某人进来
    鼓励大家关注 ECDGA,并进一步了解构成这个全球社区的患者、家属、医生、研究人员和志愿者。.

一条帖子。一次对话。又多了一个知道这个名字的人 埃尔德海姆-切斯特病。.

这就是觉悟逐渐增长的过程。.

当我们成千上万的人齐心协力时,一种罕见病就更难被忽视了。.

无论您是患者、护理人员、家属、医生、研究人员、志愿者、捐赠者,还是ECDGA的朋友,, 你可以帮助让“稀有”变得可见。.

本周,不要只是跟风“宣传月”活动。.

加入我们吧。.

携手让罕见病可见。.

今日的知识,明天的希望。.

谨致谢忱,,
埃尔德海姆-切斯特病全球联盟