什么是“罕见病日”？

2021年2月28日, ，这将是EURORDIS协调举办的第14个国际罕见病日。在这一天及前后，来自世界各地的数百个患者组织将举办提高公众意识的活动。.

Approximately 300 million people (about 5% of the population) suffer from a rare disease. Within that 5%, less than 1,000 people suffer from Erdheim-Chester Disease worldwide.

加入ECD全球联盟，通过分享您与ECD相关的经历，共同提高公众对罕见病的认识。.

“罕见病日”官方视频 

在我们的网站上查找更多资源和提高公众意识的方法 广而告之 网页上或 “罕见病日”网站.

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请阅读我们为今年的“罕见病日”发布的最新患者故事： 通过早期儿童发展（ECD）展开的一段精神之旅

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无论您在“罕见病日”当天做些什么，您的倡导团体都将全程支持您！感谢您自豪地佩戴罕见病丝带！