“航空慈善网络”（Air Charity Network）是一家慈善组织，致力于为因家庭、社区或国家危机而需要前往专科医疗机构或远方目的地、且寻求免费航空运输的困难人群提供帮助。 “航空慈善网络”的服务范围覆盖全美50个州，其志愿者飞行员自费提供飞机、燃油并投入个人时间，为经济拮据或无法乘坐公共交通工具的公民提供前往医疗机构的免费航空运输服务。.

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社会保障残疾福利

社会保障残疾保险（SSDI）或“残疾”项目向因残疾而丧失或丧失部分工作能力的人士提供每月津贴。ECD隶属于美国社会保障局（SSA）同情性津贴旨在缩短等待残疾认定结果所需时间的清单。.

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联邦医疗保险——支付老年人护理费用

了解您在长期护理方面的财务选择。.

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患者服务公司（PSI）

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希尔-伯顿免费及减费医疗计划

为无力支付医院、养老院及其他医疗机构费用的民众提供服务。.

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HealthWell基金会

旨在满足已参保但无力承担重要医疗治疗所需自付额、共付比例和保费的个人需求。.

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癌症经济援助联盟

通过与成员组织合作，开展广泛的倡导、宣传和教育项目，帮助癌症患者减轻经济负担。.

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癌症护理

为所有受癌症影响的人士提供专业支持服务，包括心理咨询、支持小组、教育指导、经济援助及实际帮助。这些服务均由专业的肿瘤社会工作者免费提供。.

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Livestrong基金会

致力于识别癌症幸存者面临的问题，以全面提升全球癌症群体成员的生活质量。.

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白血病与淋巴瘤协会自付额援助计划

协助患者缴纳保险费和自付费用，并帮助其寻找其他经济援助来源。.

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全国免费诊所协会（NAFC）

重点关注美国境内1,200多家免费诊所及其服务对象所面临的问题和需求。.

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需要帮助支付账单

提供有关援助计划、慈善组织及其他资源的信息，这些资源可帮助您支付账单、房贷和债务。.

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旅行援助

TSA 关爱计划

这是一条专门为残障旅客和患有健康问题的旅客提供帮助的热线。美国运输安全管理局（TSA）建议旅客在出行前72小时致电，了解安检过程中的相关情况。.

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患者航空转运服务

根据需要，为需要医疗护理的个人以及出于其他人道主义目的，安排免费的航空运输。.

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新方向

为轻度至中度发育障碍人士提供高质量的本地、国内及国际旅行度假和假日活动项目。.

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仁爱医疗天使

为需要前往本地以外地区接受专科医疗护理的患者提供空中和地面转运支持。.

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“血癌联合会”（前身为白血病与淋巴瘤协会——LLS）

苏珊·兰“传递善意”患者出行援助计划 程序可供血液癌症患者使用。.

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美国癌症协会的“康复之路”项目

为在附近医院或医疗机构接受治疗的癌症患者提供免费交通服务。.

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合作伙伴倡导组织

以下倡导组织致力于组织细胞增生症相关疾病或罕见病领域的公益事业，或许能在您应对ECD的历程中为您提供帮助。.

AAH 阿根廷组织细胞增生症协会

一个阿根廷协会，致力于为组织细胞病患者提供支持，并推动公众意识提升、相关研究及社区互助。.

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AIRI Onlus 意大利

这是一个位于意大利的非营利性协会，致力于为受罕见免疫性及组织细胞性疾病影响的患者及其家属提供支持。该协会主要致力于提供援助、提高公众意识、推动医学研究，并在患者、护理人员和医疗专业人员之间建立互助网络。.

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希腊阿耳忒弥斯组织（组织细胞增生症协会）

一个希腊组织，致力于为组织细胞增生症患者及其家属提供支持，同时提高公众对此病的认识并推动相关研究。.

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意大利噬血细胞性淋巴组织细胞增生症协会——A.I.L.E.

这是一个致力于支持受噬血细胞性淋巴组织细胞增生症（HLH）影响的患者及其家属的意大利患者权益组织。该组织通过提供信息、提高公众意识、推动研究以及提供指导，帮助改善患者及其照护者的生活质量。.

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“血癌联合会”（前身为白血病与淋巴瘤协会——LLS）

致力于资助血液癌症研究，并提供教育和患者服务。.

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CHANCE 协会（儿童抗癌协会）

一个以患者为中心、致力于帮助患癌及患有罕见病儿童的组织，通过提高公众意识并筹集资金支持研究，以改善医疗护理。.

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印度迪维纳基金会

一家致力于通过护理、宣传和研究项目来支持组织细胞增生症患者的印度基金会。.

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ECDGA

“埃尔德海姆-切斯特病全球联盟”将世界各地的患者、家属和研究人员联系在一起，为受该病影响的人群提供支持，并推动针对这种罕见疾病的研究。.

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埃里克之旅基金会

一家总部位于美国的基金会，致力于支持患有组织细胞病症的家庭、提高公众对该疾病的认识，并推动相关研究。.

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Eurordis（欧洲罕见病组织）

他们的使命是建立一个由患者组织和罕见病患者组成的强大泛欧洲社区，并在欧洲层面为他们发声。.

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组织细胞增生症家族

一个巴西组织，旨在团结受组织细胞增生症影响的家庭，并为他们提供支持、信息和权益倡导。.

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弗雷姆家族基金会

为受组织细胞病影响的患者及其家属提供支持，同时在全球范围内推动相关研究并提高公众意识。.

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Global Genes

他们的使命是帮助患者寻找并建立患者社群，获取信息和资源，与研究人员、临床医生、行业、政府及其他利益相关方建立联系，分享数据和经验，挺身而出、脱颖而出，并成为代表自身利益的有效倡导者。.

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Histio UK

致力于推动科学研究，以查明组织细胞性疾病的病因，并确保实现早期诊断、有效治疗和治愈。.

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Histiocure基金会

一家致力于通过资助研究、提高公众意识以及支持患者家庭，从而改善组织细胞增生症患者生活的基金会。.

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组织细胞增生症协会

这是一个全球性的非营利组织，致力于满足受组织细胞病影响的患者及其家属的独特需求，为世界各地的患者和医疗界提供治疗各阶段所需的资源，同时引领寻找治愈方法的研究。.

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加拿大组织细胞增生症协会

他一直积极倡导推进公众和专业教育、为患者及家属提供支持，以及推动和支持科研工作。.

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LHF Espoir

这是一个致力于为受组织细胞病影响的患者及其家属提供支持的法国协会。该协会致力于提高公众意识、提供可靠信息、推动研究，并为面临这些罕见疾病的人们建立一个强大的互助社区。.

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利亚姆的灯塔

一家总部位于美国的基金会，致力于提高公众对组织细胞病症的认识、资助相关研究，并为受该病症影响的家庭提供支持。.

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美国罕见病组织

NORD 是一家 501(c)(3) 组织，是一家致力于为罕见病患者及其服务机构发声的患者权益倡导组织。 NORD 与其 300 多个会员患者组织携手，致力于通过教育、倡导、研究和患者服务等项目，推动罕见病的识别、治疗和治愈。.

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OR协会

这是一个位于西班牙的倡导组织。他们致力于改善被诊断为朗格汉斯细胞组织细胞增生症的儿童和青少年及其家人的生活质量。.

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罕见病日

’罕见病日”定于每年2月的最后一天。设立“罕见病日”的主要目的是提高公众和决策者对罕见病及其对患者生活影响的认识。.

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美国疼痛基金会

这是一个由饱受疼痛折磨的人士为同样饱受疼痛折磨的人士创建的组织，位于美国。他们致力于成为疼痛患者及其照护者和医疗服务提供者的首要支持来源。.

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通用资源

就诊前的准备

以下问题旨在为您提供参考，帮助您为与医疗团队的沟通做好准备。.

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关于悲伤与丧亲之痛的教育资源

提供信息、指导和支持，帮助个人和家庭了解哀悼过程、应对失去亲人的痛苦，并获得专业或社区提供的帮助。.

美国心理健康协会（MHA）

美国癌症协会

丧失与人生过渡中心（CFSSelfHelp）

《今日心理学》

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LLS 一对一营养咨询

患者及其照护伙伴可免费获得由LLS旗下精通肿瘤营养学的注册营养师提供的’一对一”电话咨询。合理的饮食有助于癌症患者改善身体状况、保持体力，并更好地耐受治疗带来的副作用。良好的营养还能帮助身体修复因癌症治疗而受损的血细胞和健康组织。您可以在线预约，或致电LLS营养教育服务中心，电话：877-467-1936。.

点击此处预约并了解更多信息： www.LLSnutrition.org/schedule

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