埃尔德海姆-切斯特病全球联盟（ECDGA）很高兴地宣布， 我们2025年“患者与家属联谊会”的每一场活动以及 医学研讨会——该活动于5月26日至27日在充满活力的巴塞罗那举行——现已可在线观看。.
无论您是亲临现场，还是通过网络从世界各地收看，这些全天视频合集都将同样的知识、希望与联结直接呈现在您的屏幕上。.
第一天：患者及家属聚会——知识与社区交流日
5月26日，患者、家属和专家齐聚贝尔维特格大学医院，共度了一天充满学习与鼓舞的时光。活动内容包括：
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前沿科学： 关于埃尔德海姆-切斯特病的生物学最新进展、当前的研究突破以及最新的治疗方案——从靶向治疗到新兴的临床试验。.
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与早期儿童发育障碍共处： 深入探讨临床表现、脑/眼及肾脏受累情况，以及管理副作用的策略。.
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全人关怀： 关于心理与情绪健康、疼痛和疲劳管理、保持活跃以及健康饮食的专题讲座，最后均以专家问答环节作为收尾。.
为确保全球范围内的可访问性，, 这一整天的内容已被翻译成法语、意大利语、西班牙语和德语, ，每种语言都有一个专门的播放列表：
第二天：医学研讨会——推进研究与护理
5月27日，顶尖临床医生和研究人员齐聚一堂，参加了一场专题 医学研讨会, ，分享关于ECD生物学、治疗创新及临床最佳实践的最新见解。.
此内容提供英文版本：
为什么值得一看？
这些录音完整地展现了巴塞罗那活动的精神内核——这是一次难得的机会，既能直接向全球专家学习，又能聆听ECD患者群体的亲身经历。无论您是患者、照护者还是医疗保健专业人员，这些会议都将为您提供实用的指导、最新的科学进展，以及持久的希望。.
加入我们 在这段理解与联结的旅程中。.
点击上面的链接，探索 视频 并将它们分享给朋友、家人和您的医疗团队。让我们携手并进，共同迈向更美好的未来。 治疗方法, ，更强大的社区支持，以及更加光明的未来。.
埃尔德海姆-切斯特病全球联盟（ECDGA）不提供医疗建议、诊断或 治疗方法. 所有内容仅供参考。如有医疗问题，请咨询医疗保健专业人员。.