国际组织细胞病倡导联盟会议
瑞典斯德哥尔摩
2022年9月
2022年9月，包括ECD全球联盟在内的来自世界各地的患者权益组织齐聚一堂，参加了组织细胞增生症学会（HS）的年度会议。 HS是一个由200多名医生和科学家组成的国际组织，致力于通过对组织细胞病病因和治疗方法进行临床和实验室研究，从而改善组织细胞病患者的生活质量。.
HS每年都会举办一次会议，召集医生和研究人员共同探讨与组织细胞增生症相关的临床和科学进展。今年，患者权益组织也受邀参加了会议。会议议程中专门安排了时间，供HS董事会成员与患者权益组织进行讨论，同时也安排了各患者组织之间的会晤。.
来自美国、西班牙、法国和意大利的倡导团体出席了会议，还有来自世界各地的其他团体通过线上方式参与了会议。.
这些倡导团体会议成效显著，各方就未来开展合作达成了共识。HS董事会指定科学委员会主席和教育委员会主席担任HS与家庭团体之间的联络人，并将每年举行两次会议，以促进HS与各倡导团体之间的持续对话。.
此外，各倡导团体一致同意今后加强合作，并继续交流想法。各方认为，通过各团体之间的沟通与信息共享，每个团体都将更容易实现其使命。 这些组织承诺每隔一个月举行一次线上会议，并每年在HS年会期间举行一次线下会议。今后，各组织将通力合作，共同推进旨在帮助患者及其家属的项目。.
会议讨论了组织细胞增生症患者面临的问题，大家一致认为，通过全球范围内的通力合作，我们更有能力为所有人创造更美好的未来。讨论中提到的需要重点关注的一些议题包括：
- 资源有限国家患者的治疗可及性
- 与所有利益相关方通力合作，共同解决问题
- 提高医学界的认识，以便能够尽早进行诊断
- 将患者心声纳入研究规划
- 设立“组织细胞增生症国际日”
- 简单诊断标准的制定
- 研究界与患者群体之间的持续沟通
“搭建桥梁并营造包容的环境，一直是ECD全球联盟（ECDGA）致力于改善全球各地ECD患者所获得的护理和支持的核心理念，”ECDGA主席凯西·布鲁尔表示。“能够参与这项全球性倡议，令人倍感振奋。 我们相信，这一举措将为ECD患者及其家属，以及所有患有组织细胞病的人带来积极影响。”
