作者：克里斯·埃文斯——2020年ECD宣传周
我的妹妹雷娜被诊断出患有一种在许多方面与埃尔德海姆-切斯特病相似的组织细胞病。她与病魔英勇抗争了数年，甚至忍受了一次异常痛苦的骨髓移植手术。 幸运的是，我的配型与她匹配，这让她能与我们多相伴一段时间，哪怕只是短暂的时光。去年年初，在她被确诊病情复发后的几个月内，她便离世了。.
It was my experiences with Raina, through her journey, that brought me to the Erdheim Chester Disease Global Alliance (ECDGA). My family and I initially discovered the ECDGA during the difficult diagnosis and early stages of her treatment. The compassion of the staff was remarkable and they spent time giving us advice on seeking oncological specialists- like the amazing doctors: Dr. Eli Diamond, Dr. Eric Jacobsen and Dr. Ken McClain. Advice on social services was invaluable and would help my sister cope and manage aspects of her treatment and indeed her day to day life.
当试图应对像ECD这样的罕见病，或其他罕见组织细胞病时，你会很快意识到，与其他疾病相比，相关信息十分匮乏，公众对此的认知度也很低。这给本就身处艰难境地的患者带来了额外的挑战。 通过陪伴姐姐的经历，以及在每周电话中与ECD患者交流，我发现这种认知不足往往不仅存在于普通人群中，医疗专业人员也同样如此。他们正是我们依赖的、负责检测、诊断、治疗方案，甚至仅仅是审批保险理赔的专业人士。 这导致患者不得不长途跋涉才能获得专科护理，还引发了从经济负担到单纯开药等一系列问题。.
提高公众意识，并尽快分享这一类罕见疾病领域的最新进展，对于改善有需要的患者的诊疗至关重要。ECDGA 始终站在第一线，我很荣幸能以任何力所能及的方式，在现在和未来为这个群体贡献自己的力量。.