15多年来,该 埃尔德海姆-切斯特病全球联盟(ECDGA) 一直是致力于了解和治疗埃尔德海姆-切斯特病(ECD)的患者、家属和研究人员的希望之光。自2009年成立以来,我们一直支持 全球超过1,000个家庭, ,资助了开创性的研究项目,并建立了一个以共同使命为纽带的全球社区:推动早期儿童发育(ECD)领域的认知、教育和研究。.

我们工作的动力源于 患者、护理人员、医生、研究人员、捐赠者和志愿者 他们绝不放弃应对罕见病带来的挑战。罕见病患者群体团结一致,在……方面取得了重大进展。 遗传学领域的发现、新的治疗方案以及患者护理水平的提升——但还有更多工作要做。.

每一步的进步,都离不开参与者的奉献。无论您是通过以下方式做出贡献: 捐款、志愿服务、倡导,或者仅仅是提高公众意识, 您在塑造早期儿童发展(ECD)研究与支持的未来方面发挥着至关重要的作用。.

Join us in making a difference. 团结就是力量。.

了解您可以如何提供帮助: 参与其中