该 埃尔德海姆-切斯特病全球联盟（ECDGA） 欢迎世界各地的医疗专业人士参加 2025年埃尔德海姆-切斯特病年度医学研讨会, ，于巴塞罗那举行的 贝尔维特赫大学医院. 这一年度盛会是唯一一个专门聚焦于ECD（一种具有全身性、炎症性和克隆性特征的罕见组织细胞瘤）的科学、诊断和治疗的国际活动。在您准备启程之际，以下内容将为您介绍此次活动、会场以及您即将加入的学术社群的相关情况。.
接待机构：巴塞罗那贝尔维特赫大学医院
本次研讨会将于 贝尔维特赫大学医院, ，这是一所经指定的早期儿童发展（ECD）护理中心，也是罕见病研究和临床护理领域的领先机构。该场所位于巴塞罗那的奥斯皮塔莱特-德-洛布雷加特区，乘坐地铁即可轻松抵达。对于下榻于 巴塞罗那菲拉文艺复兴酒店, ，去医院只需10分钟车程。.
与会者应计划提前到达医院 主楼，一楼礼堂, ，全天活动将在该处举行。现场将有志愿者和工作人员协助指引方向和办理登记手续。.
日程概览
该 医学研讨会将于2025年5月27日（星期二）举行, ，活动将于 上午8:00至下午5:00. 会议将提供简便早餐、午餐及全天茶点。诚邀与会者参与为期一整天的科学议程，内容包括专家讲座、案例研究以及与国际同行进行的协作讨论。.
议程的主要亮点包括：
- CAR-T细胞免疫疗法与巴塞罗那模式 – 马内尔·胡安博士的主题演讲，探讨了CAR-T细胞疗法在血液系统恶性肿瘤以外领域的拓展，并阐述了其对组织细胞增生症以及罕见病免疫靶向治疗的意义。.
- 复杂临床情境中的早期儿童发展 – 杰罗姆·拉扎纳马赫里博士将就ECD与其他全身性疾病并存时的诊断与治疗挑战进行演讲，这一话题在实际临床实践中日益重要。.
- 关于诊断方案、影像学解读、分子特征分析、治疗指南以及转化医学最新进展的专题讲座，内容涵盖MAPK通路靶点和免疫治疗临床试验等。.
完整的议程在以下方面做到了平衡： 从实验室到临床的视角, ，内容涵盖基础科学研究和应用临床策略。.
适合哪些人参加
本次活动专为对组织细胞病或其他罕见病感兴趣的医生、科学家及所有医疗从业人员而设. 如果您在临床实践中涉及罕见癌症、炎症性疾病或复杂的免疫系统疾病，本次会议将为您提供一个最具针对性且最切合实际的继续教育与专业合作平台。.
与会者通常包括：
- 来自知名机构的医生 遍布欧洲、南美、亚洲和北美的ECD保育中心。.
- 血液科医生、肿瘤科医生、放射科医生、病理科医生、神经科医生、肾脏科医生、内分泌科医生、内科医生、护士、科学家，以及任何希望进一步了解ECD的人士。.
- 致力于罕见病专业研究的青年研究人员和研究员
- 来自积极参与该领域的机构的代表 转化研究和临床试验
面对面交流的价值
ECD医学研讨会不仅仅是一系列讲座——它是一个促进跨学科交流与国际合作的平台。在过去的几年里，该会议促成了新的研究合作，厘清了诊断框架，并有助于在各机构间实现诊疗方案的标准化。会议报告旨在鼓励对话，日程安排中还预留了充足的时间用于提问和交流。.
随着ECD的分类不断演变，作为 由MAPK通路突变驱动的克隆性髓系肿瘤, 学科间的持续对话至关重要。通过每年举办一次，本次研讨会使早期儿童发展（ECD）研究界和临床界能够保持步调一致、及时了解最新动态并获得启发。.
旅行与住宿
大多数医疗人员将下榻于 巴塞罗那菲拉文艺复兴酒店, ，届时ECDGA的工作人员和志愿者将在现场提供协助。活动后的晚宴和非正式聚会通常在此举行，为与会者提供了进一步与同事及合作伙伴交流的机会。.
对于不熟悉该地区的人来说，巴塞罗那拥有世界一流的待客之道、便捷的公共交通以及浓厚的文化氛围，使其成为开展专业交流的理想之地。.
推动罕见病研究的全球承诺
自2009年以来，ECDGA一直致力于团结全球医学界，共同致力于改善埃尔德海姆-切斯特病患者的预后。通过举办此类活动，并在领先机构和诊疗中心的支持下，这一使命正不断发展壮大。.
我们期待在巴塞罗那欢迎各位的到来，共同度过这一天，分享见解、探讨严谨的科学研究，并为抗击埃尔德海姆-切斯特病注入新的动力。.