埃尔德海姆-切斯特病宣传周

2021年9月13日至18日

#分享是关键 #提高对性传播疾病的认识 #提高认识周

 

ECD全球联盟正在举办第七届年度埃尔德海姆-切斯特病宣传周!即日起至2021年9月18日,欢迎加入我们的社区,共同提高公众对这种超罕见疾病——ECD的认识。.

请考虑帮助我们的团队向他人传播有关埃尔德海姆-切斯特病的资讯。. 支持者的心声对于缩短该罕见疾病的确诊时间至关重要。.

 

分享是关键!

分享 请在您的社交媒体页面上分享我们的媒体帖子以及您自己的宣传活动,并添加话题标签以获得更多曝光!
#埃尔德海姆切斯特 #分享是关键 #意识周 #ECD意识 #组织细胞瘤 #endECD

标记我们,让我们看到你的帖子!

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磨损 请佩戴您的ECD装备或丝带,并向我们发送一张照片。不妨附上一段话,说明提高意识对您和您的家人为何重要。这些图片和文字将被发布在上述媒体页面上,以获得更广泛的曝光。.

再加把劲!

请发布或打印这份ECD宣传单,并将其分发给您的家人、朋友和医疗团队。.  宣传单

请将本次教育网络研讨会的录像分享给从事组织细胞病相关工作的同事。.  网络研讨会录像

建议贵医疗中心使用我们的宣传册。.  索取宣传册

请邀请您的医疗团队加入 ECD 全球联盟,以便他们及时了解最新动态。.  报名表

 

新患者故事!

时间就是关键

 

通过本期播客向专家们学习吧!

我们的总裁兼联合创始人凯西·布鲁尔(Kathy Brewer)与高拉夫·戈亚尔(Gaurav Goyal)博士、组织细胞增生症协会以及加拿大组织细胞增生症协会共同参与了一期关于提高公众意识的播客节目!嘉宾们分享了他们与罕见病抗争的深刻经历,充分证明了提高公众意识的重要性。.  立即收听

一如既往,感谢您帮助我们提高公众对埃尔德海姆-切斯特病的认识。我们的社区非常感谢您的努力!

谨致谢忱,,

ECD全球联盟执行主任
杰西卡·科克伦