2月28日：罕见病日

在2月28日“#RareDiseaseDay”这一天，ECD全球联盟通过展示条纹图案，呼吁公众关注埃尔德海姆-切斯特病。全球有3亿罕见病患者。由于缺乏关于每种罕见病的科学知识和优质信息，往往导致诊断延误。.

患有罕见病的患者往往难以获得治疗和护理，这通常会给患者带来沉重的社会和经济负担。.

由于疾病种类繁多，且常见症状往往会掩盖潜在的罕见病，因此初期误诊的情况很常见。此外，症状不仅因病而异，即使是患有同一疾病的患者，其症状也会因人而异。.

研究必须具有国际性，以确保专家、研究人员和临床医生之间能够保持联系

每个个人和公司都能为改善罕见病患者的医疗服务可及性并为相关研究提供资金支持贡献一份力量。.

ECD全球联盟每天都在努力克服这些困难，为受埃尔德海姆-切斯特病和成人组织细胞增生症影响的患者提供支持。.

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了解有关“罕见病日”的更多信息： https://www.rarediseaseday.org/what-is-a-rare-disease/