一个罕见病倡导组织颁发了一项埃尔德海姆-切斯特病研究资助金，用于开展一项幸存者研究。.
“Uplifting Athletes”是一家非营利组织，致力于利用大学橄榄球这一平台，让公众关注罕见病。该组织成立于2007年，通过资助研究及其他项目，为罕见病群体带去希望。 该组织每年都会通过“Uplifting Athletes青年研究员选拔计划”发放研究资助金。值得自豪的是，今年一位由埃尔德海姆-切斯特病全球联盟（ECDGA）提名的医生入选了资助对象！
戈亚尔经常通过合作并分享其在组织细胞增生症研究中的数据，为提高公众意识和开展教育工作做出贡献。.
该提名候选人高拉夫·戈亚尔（Gaurav Goyal）博士是阿拉巴马大学伯明翰分校血液学-肿瘤学系助理教授，同时担任该校早发性儿童疾病（ECD）护理中心首席医师。他将获得一笔$20,000资助，用于开展“组织细胞病幸存者研究”（HDSS）。 该研究的结果将用于制定早期儿童病（ECD）及其他组织细胞增生症患者的随访护理指南，并为未来制定干预策略以减轻长期并发症提供依据。 高拉夫博士补充道：“该研究旨在利用 ECDGA 患者登记系统，深入了解 ECD 患者所面临的各类长期健康问题，包括生活质量和慢性疼痛。”
ECD 社区非常高兴并深感荣幸能与戈亚尔博士在多个项目上展开合作，这些项目不仅提升了患者护理水平、提高了公众认知度，而且全面推动了组织细胞增生症领域的科学研究。戈亚尔博士是该领域一位敬业的医生，他每天都满怀热情地帮助患者及其家属。.
2月5日（星期六），在宾夕法尼亚州费城举行的2022年“Uplifting Athletes”青年研究者选拔大会上，将表彰九位资助获得者。.
研究是ECD全球联盟的一项关键使命。能够与“激励运动员”（Uplifting Athletes）团队合作，推动更多研究成果落地，我们深感荣幸。 过去，ECD研究的资助资金完全来自私人捐赠，而“Uplifting Athletes”项目为该计划额外提供了$10,000的资金。通过与一个重视罕见病科学探索重要性的罕见病组织合作，ECDGA进一步拓展了ECD研究工作。 ECDGA将持续加强与罕见病社区的联系，为全球组织细胞增生症的诊疗奠定坚实基础。这些联系不仅有助于ECD和组织细胞增生症的研究，还有助于提高医学界对ECD的认识。.
埃尔德海姆-切斯特病被认为是一种组织细胞性肿瘤（一种血液癌症），这是一种病因不明的极罕见疾病，且被认为存在漏诊现象。该病的特征是组织细胞（一种通常负责抵抗感染的细胞）在组织和器官中积聚。 由于组织细胞的浸润，相关组织和器官会变得致密并发生纤维化，若未能找到有效的治疗方法，最终可能导致器官衰竭。.
该 ECD全球联盟 是一家501(c)(3)非营利组织，致力于与埃尔德海姆-切斯特病相关的宣传、支持、教育和研究工作。.