上周,, ECDGA主席黛安·施莱纳ECDGA 工作人员杰罗姆·亨森 代表了 埃尔德海姆-切斯特病全球联盟(ECDGA)美国风湿病学会(ACR)年会, ,另有 米塔利·森博士, ,一位来自 阿拉巴马大学伯明翰分校.

他们正共同提高人们对……的认识 埃尔德海姆-切斯特病(ECD) 在世界各地的风湿病学家、临床医生和研究人员之中。通过教育推广、专业合作和个人参与,他们正在帮助提高人们对这种罕见疾病的认识,并鼓励尽早 诊断 并改善护理服务。.

ACR年会汇聚了数千名致力于深化对风湿病及罕见炎症性疾病认识与治疗的专家,因此成为彰显ECD以及多学科协作重要性的理想平台。.

我们很自豪能拥有 黛安、杰罗姆和森博士 代表ECD患者群体,并致力于确保埃尔德海姆-切斯特病在医学界继续获得更多关注。.

感谢您致力于提高公众对早产儿脑病(ECD)的认识,并为受该病影响的患者及其家属搭建沟通桥梁!