亲爱的ECDGA社区成员们:,

没有人应该独自面对罕见病。.

随着我们进入最后一周的 早期儿童发展(ECD)宣传月, ,我们的关注点转向了埃尔德海姆-切斯特病全球联盟的核心内容: 社区。.

研究为未来带来了希望。但患有早期儿童发育障碍(ECD)的人及其亲人,今天也需要支持、联系和理解。.

本周,我们将重点介绍那些为此做出贡献的人士和资源:

患者导航员
在整个早期儿童发展(ECD)过程中,帮助患者及其家属获取信息、资源并建立联系。.

支持小组
创造机会,让患者能够与同样了解罕见病患者生活挑战的人们建立联系。.

患者与社区故事
这提醒我们,每一个诊断背后,都有一位患者、一个家庭,以及一个值得倾听的故事。.

家庭与照护者
向那些每天为我们提供关怀、鼓励、支持和力量的人们致敬。.

志愿者
向那些奉献自己的时间和才能、致力于加强早期儿童发展(ECD)社区建设的人们致敬。.

倡导
助力提升早期儿童发展(ECD)的关注度,并确保患者及家属的声音得到倾听。.

本周,你可以做出改变

CONNECT
联系早期儿童发展(ECD)社区中的某位成员。.

分享
将ECDGA的资源或故事分享给可能需要的人。.

支持
向患者、护理人员或家属表示鼓励。.

ACT
倡导、志愿服务、分享或捐赠。每一份行动都在让我们的社区更强大。.

ECD虽然罕见,但 任何受此影响的人都不应感到孤单。.

患者。护理人员。家属。医生。研究人员。志愿者。捐赠者。倡导者。.

我们是一个全球性的早期儿童发展(ECD)社区。.

只要我们齐心协力,就能确保每位受埃尔德海姆-切斯特病影响的人都知道,有一个社区始终与他们同在。.

没有人需要独自面对早期儿童发展(ECD)的挑战。.

今日的知识,明天的希望。.

谨致谢忱,,
埃尔德海姆-切斯特病全球联盟