志愿者
带来积极改变——加入志愿者行列吧!
感谢您考虑为本组织的工作贡献自己的专长。ECDGA的成员是一个团结一致、共同对抗ECD和成人组织细胞病症的群体。正是志愿者的帮助,才使我们的日常工作得以顺利开展!我们希望您能积极参与其中。.
“可以说,我对[帮助ECDGA]有着非常个人化的初衷。我看到了该组织为罕见病所做的一切。正因为有ECDGA,今天我才知道像我这样的人未来可能会获得什么样的治疗。 我不只是想成为档案里的一名患者,更希望为ECDGA所倡导的崇高事业贡献一份力量。” – 穆罕默德·乔杜里,患者、董事会成员、捐赠者、志愿者

