与他人建立联系

Instagram is a social networking app made for sharing photos and videos from a smartphone. Similar to Facebook or Twitter, everyone who creates an Instagram account has a profile and a news feed. When you post a photo or video on Instagram, it will be displayed on your profile.
ECDGA 账号：@erdheim_chester 话题标签建议：#ECDAwareness #ErdheimChester #ErdheimChesterDisease

成员们可根据自身角色加入相应的聊天群组，讨论各类话题。这些在线交流活动是结识其他ECD家庭、提出问题、分享经历以及寻找陪伴的绝佳途径。.

This account is a source for medical professionals, rare disease advocates, and other stakeholders to stay connected on medical news related to ECD. To follow the ECDGA page, you must be a member of LinkedIn.

这是一个公开页面，任何人都可以访问。ECDGA会在该页面发布帖子，任何人都可以对这些帖子进行回复或点赞。ECDGA会发布有关本组织动态或组织倡议的帖子。.

为防止推销人员骚扰，本群组仅限患者、家属及亲密朋友加入。申请加入本群组者须经管理员审核通过，管理员将核实申请人是否认识ECDGA的注册会员。成为会员后，您可以邀请他人加入本群组。  本群组的宗旨是让受ECD影响的人士能够相互交流。.

这是一个封闭式群组，与上文提到的Facebook私人群组非常相似，但专门面向讲西班牙语的成员。.

这是一个公开群组，但Facebook用户仍需加入后才能发帖。不过，公众无需加入即可查看帖子。该群组不受ECDGA的直接监管或监控。.

Find videos created by the ECDGA and others on this channel.  Be sure to share, comment on, or like your favorites!