对许多患者而言，疼痛和疲劳时刻提醒着他们患有埃尔德海姆-切斯特病。. 无论是否存在BRAF突变，ECD患者都可能出现疼痛和疲劳。这些 症状 在新确诊的患者中，以及在被认为处于疾病缓解期*的患者中，都可能出现这种情况。.
得益于知识渊博的医疗专业人员的辛勤付出，患者可以通过一些方法来缓解疼痛和疲劳。.
我们ECD护理中心网络的最新成员——高拉夫·戈亚尔医生，为大家讲解了一些有帮助的建议：
“癌症相关疲劳是一个重大挑战，目前尚无简单的解决办法。运动确实是能够帮助患者缓解疲劳的最重要干预措施。然而，要获得最佳效果，最好通过有计划的运动项目，每周运动时间至少达到150分钟。 大多数知名健身房和医疗机构都提供专门针对癌症患者的此类项目。如果存在干扰因素，有时进行剧烈运动可能会比较困难。 症状. ”. 这种情况下，不妨与您的医生商讨其他替代方案（如瑜伽、水中运动等）”
戈亚尔医生还提到了患者可以与医生商讨的其他一些选择：
- 同时使用其他可能引起或加重疲劳的心理活性药物——如阿片类药物、安眠药等。.
- 睡眠质量不佳——可讨论 治疗方法 用于改善睡眠和缓解焦虑
- 药物治疗方案——可考虑使用莫达非尼和哌醋甲酯等兴奋剂
- 认知行为疗法与心理治疗
- 身心干预措施——正念冥想、瑜伽等。大多数城市都有许多地方提供这些方法的免费服务。.
*目前尚无治愈早期儿童发育障碍（ECD）的方法。当疾病处于休眠或不活跃状态时，称为“缓解”。.
以下链接提供了有关此主题的更多信息：
https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/cancer/in-depth/cancer-fatigue/art-20047709
https://youtu.be/_A2KIbcb4tk ：罗伊·马佐尔博士谈论ECD患者的日常护理。.
https://youtu.be/QcEVBl9bTpY : 患者及家属可在2019年患者及家属聚会上向专家咨询。.
其他精彩且富有启发性的 视频 可在我们的YouTube频道上找到。. https://www.youtube.com/channel/UCYR3skRhqAFWC5PTOGv34JQ/featured
作为患者或护理人员，您发现什么方法对您有帮助？请访问我们的 ECD Facebook 群组 与其他ECD患者和照护者进一步讨论此事！
您也可以将答复通过电子邮件发送至 [email protected].