护理人员信息

任何有兴趣与其他关爱ECD患者的护理人员建立联系的护理人员,请联系本组织。.

照顾他人是一项非常艰巨的工作。.  对于许多照护者来说,身体和情感上的压力持续不断,让人感到精疲力尽。恰恰在你最需要亲友支持的时候,却很容易与他们渐行渐远。为了避免照护者倦怠,你必须记得照顾好自己。  照顾好自己,或许正是你照顾所爱之人最重要的方式之一。.

注:有时埃尔德海姆-切斯特病(ECD)的病情较轻,护理需求也相应较低。这固然令人欣慰且完全正常,但本节中的建议在未来几年里仍可能对您有所帮助。.

关爱自己的一个方法,就是让别人来帮助你。.  当有人问能做些什么时,请提供一些具体的例子,说明他们可以做些什么来帮忙。你可以举出的例子包括:做一顿饭、修剪草坪、采购食品杂货、做些家居维护工作、整理文件、填写保险表格等。大多数人都愿意帮忙,只是不知道该做什么。  如果你给他们安排具体任务,他们会感到更有用武之地,而你也能获得急需的帮助。尽量根据对方的兴趣和能力来安排任务。.

作为一名照护者,与家人、朋友以及其他能够理解你当前处境的人保持联系也很重要。.  花些时间与他人交流。不要把恐惧、压力、担忧等情绪憋在心里。找一位值得信赖的人,向他倾诉你的想法和担忧。你可以寻求以往的支持网络,比如家人、朋友或教会成员。或者,你也可以加入一个照护者支持小组。  通常可以通过你的教会、医生诊所或网络找到这些支持小组。其中一个在线组织是全国家庭护理人员协会(http://www.nfcacares.org)。.

作为护理人员,还有一点很重要,那就是要时刻关注自己的健康状况。.  请记住要吃健康食物、保证充足睡眠、坚持锻炼、定期去医院做体检,并在需要时抽时间好好休息。  如果您作为护理者生病了,请务必采取必要措施让自己尽快康复。在照顾患病的亲人时,做到这些确实困难得多,但请记住,您必须尽可能保持健康——即使不是为了自己,也是为了您的亲人。.

有意识地在所爱之人的需求与自身需求之间保持平衡,这对您和所爱之人的身心健康都至关重要。.  在亲人患病时照顾他们,是你一生中将要面对的最艰难的任务之一。这既令人压力重重,又常常让人感到非常孤独。但这也是你一生中将有机会去做、最充满爱与奉献的任务之一。  只要保持平衡,你就能更好地以爱与同情之心继续完成该做的事,同时降低照护者倦怠的风险。.

网站资源

信息网站
提供咨询服务和教育内容,旨在赋能护理人员,帮助他们做好护理准备。.http://www.caregivingclub.com/
面向家庭护理人员的视觉教育中心http://www.videocaregiving.org/caregiving.php
照护者资源工具箱http://caregiveraction.org/resources/toolbox/
照护者评估工具http://www.ama-assn.org/ama/pub/physician-resources/public-health/promoting-healthy-lifestyles/geriatric-health/caregiver-health/caregiver-self-assessment.page
有助于护理人员的检查清单和信息http://www.agis.com/caregiverkit/caregiverkit.pdf
来自国家自主神经功能障碍研究基金会的《照护者如何应对慢性疾病》http://www.ndrf.org/Caregiving.htm
一个网站,为家人、朋友、邻居和同事提供了一款工具,以便在需要时组织活动。.http://www.lotsahelpinghands.com/
关于护理人员或照护者的基本信息。.http://en.wikipedia.org/wiki/Caregiver
照护:一项普世职业——照护患有认知和记忆障碍的成年人http://www.caregiver.org/caregiver/jsp/content_node.jsp?nodeid=392
个人成长与自助网站http://www.healyourlife.com/wisdom
一项旨在改善临终护理的全国性消费者和社区参与计划。.http://www.caringinfo.org

护理人员博客

博客简介网站
一位照顾患有慢性病丈夫的妻子写下了她的经历http://spousalcare.blogspot.com