ECD全球联盟与中国医学科学院·北京协和医院（CAMS&PUMC）的首席医师曹欣欣博士合作，共同举办了本次网络研讨会 与曹医生一起了解我的罕见病。.
2022年9月29日，该倡议活动汇集了中国地区的65余个家庭，共同聆听了专家关于埃尔德海姆-切斯特病相关主题的讲解。.
曹医生于2016年加入ECD护理中心转诊网络，当时她负责治疗20名ECD患者，另有30名患者在PUMC机构接受治疗。 如今，仅仅六年后，得益于网络内的宣传推广和转诊机制，该诊所已接诊了超过100名被诊断为ECD的患者。.
在为社区奉献服务的13年间，ECD全球联盟每年都在致力于开展更多全球性项目。鉴于该地区仅有十几名患者在该组织注册，显然双方存在巨大的沟通鸿沟，而只有通过此次教育网络研讨会这样的重要举措，才能弥合这一鸿沟。.
“将患者聚集在一起了解ECD，不仅有助于他们更好地理解这种疾病和治疗方案，”曹医生说，“还能让他们意识到，自己属于一个相互支持、彼此理解的群体，大家都能感同身受地体会彼此的经历。 我很自豪能成为ECD全球联盟的一员，并支持其使命。”
PUMC的同事张龙博士在会议期间提供了协助，负责处理联盟方面所需的翻译工作，并向与会者介绍了该组织的使命。.
只有当医生和志愿者们怀着同情心和奉献精神齐心协力时，这些改变人生的医疗任务才能得以实现。感谢所有参与者！
