与ECD社区共度充满希望的一年！
在过去的两年里，ECD全球联盟针对保持社交距离和旅行禁令等新常态进行了调整，并采取了更多 在线连接 以及更小的，, 区域会议. 我们已推出一个 患者导航员 节目 旨在一对一地指导患者，帮助他们找到合适的医生、获取治疗服务和保险覆盖，并获得同病相怜者的支持。我们对科研界的持续支持促成了 第二款获FDA批准的药物 用于治疗ECD的科比美替尼。更不用说几乎 100万用于研究 迄今为止，我们的早期儿童发展（ECD）项目资助计划已拨付了这笔资金，此外还有 $450,000 正在筹备中。 国际 ECD 保育中心 将继续物色并吸纳这些专家加入网络，以便为患者提供专业护理，并为对该疾病了解较少的医生提供咨询。.
After the Annual Patient & Family Gathering and Medical Symposium was put on hold during the pandemic, we are finally able to offer this live meeting on April 27-28, 2023! 点击此处了解有关此次活动的更多信息。.
当我们回顾社区成员们经历的磨难与成就时，, 我们要感谢那些每天都为早期儿童发育障碍（ECD）患者伸出援手的支持者们。. 您的支持不仅关乎您的亲人，更关乎所有面临埃尔德海姆-切斯特病（Erdheim-Chester Disease）的家庭的未来。您的援助形式多种多样，我们对您的每一份付出都深表感激！
ECD全球联盟正通过一项配对捐赠活动，为埃尔德海姆-切斯特病患者提供前所未有的支持，该活动由 2022年12月31日! 多亏了一位提出挑战的人 $11,000 配对捐赠 来自慷慨的ECDGA董事会成员和捐助者——您对我们这项重要工作的支持将发挥双倍的效力。.
有了您的捐赠，我们就能为所有受早期儿童发展（ECD）影响的人创造更美好的未来。请今天就慷慨解囊，支持我们未来一年的工作……请相信，您的善举将产生双倍的善果！ 今天就让您的捐赠翻倍吧！
您的捐赠将带来：
- 研究 – 资助埃尔德海姆-切斯特病的研究是我们使命的重中之重。2022年度埃尔德海姆-切斯特病研究资助奖的获奖名单即将公布！
- 教育与宣传 – 医生教育主要通过国际会议、在线网络研讨会、医学专科推广活动等方式进行。.
- 支持 – 能够为患者及其家属提供他们所需的工具和资源，帮助他们为自己发声，这一点弥足珍贵。您的捐赠不仅有助于我们的罕见病群体蓬勃发展。.
谨致谢忱，,
ECD全球联盟团队