广而告之
加入ECD全球联盟，与我们社区中的数千名支持者一起，向公众普及埃尔德海姆-切斯特病的相关知识！
We believe bringing awareness to the public, especially to medical professionals, is crucial to early diagnosis and exceptional care.
感谢您为提高公众对埃尔德海姆-切斯特病的关注所做的努力，这有助于加强对医生的教育、为研究争取更多资金，并为正在抗争的家庭带来更多希望！我们感谢您致力于帮助这些患者及其家庭重拾希望！
携手共进 #ENDECD!
An ECD Community Awareness Champion is a supporter that commits to raising awareness in their area, that’s it! This could include any activities that bring information about Erdheim-Chester Disease to those that may not be familiar with it. You can hand out ECD brochures to medical professionals and others who might be interested or should know about ECD.
也邀请您的社区参与进来吧！
- 院内标牌 – 索取一张图片，带到当地或网上的印刷店打印，并请你的亲朋好友在各自的社区里分发！
- 丝带 – find our zebra print ribbons online or at your local craft store. Making an awareness ribbon lapel pin for your care teams, friends, neighbors, or coworkers, is an easy way to share a little something with your peers to get the word out about ECD. If you find large ribbons, these work great on your yard signs!
- 分享你的故事 about life with ECD with the local news – your news outlet would be a great resource to make ECD known to the masses. A personal call or visit to the studio soon could help you get a live spot for September – Giving you plenty of time to prepare!
宣传用品
快来抢购新款ECD超级支援小队T恤吧！
有多种款式和颜色可供选择。T恤销售所得利润将捐赠给ECDGA！提供国际配送服务。提示：最好在公开活动期间购买装备，详情请联系我们的团队。.
点击此处访问我们的T恤商店： https://www.bonfire.com/store/ecd-global-alliance/.
罕见病日
该社区还会参与每年2月最后一天举行的’罕见病日”活动。您可以在这些特殊时期，或一年中的任何时候，通过提高公众意识并为全球埃尔德海姆-切斯特病患者家庭争取支持，产生全球性的影响。 “罕见病日”定于每年2月的最后一天。该活动的主要目的是提高公众和决策者对罕见病的认识，以及这些疾病对患者生活的影响。.
该宣传活动主要面向广大公众，同时也旨在提高政策制定者、公共机构、行业代表、研究人员、医疗卫生专业人员以及所有对罕见病真正感兴趣的人士的认识。.
如何参与
你可以做些什么来提高公众对该病的认识？无论你选择采纳其中一项还是所有建议，都不要坐等别人来提高公众意识。 如果您关心一位埃尔德海姆-切斯特病（ECD）患者，那么您就是传播这一信息的最佳倡导者。通过分享您与ECD相关的深刻经历和人际联系，您将帮助患者及其家庭迎来更光明的未来。.
分享你的故事
关注社交媒体
- 请在我们的任何社交媒体页面上关注我们，并加入讨论！
- 请在您的社交媒体平台上使用 ##endECD 和 ##ECDAwareness 话题标签分享信息。.
举办活动
早期儿童发展（ECD）宣传周，, 罕见病日, ，以及 世界癌症日 are all great excuses to get your friends and families together to discuss the importance of ECD. There are several ways and types of activities that can be organized to generate awareness and potentially raise funds for ECD research. If you’re planning on hosting an event, contact us for assistance or questions. Please send donations to ECD Global Alliance, P.O. 775, DeRidder, LA 70634 USA or go 这里.
请告诉我们您为ECD宣传活动策划了哪些内容！邀请其他人一起帮忙宣传，并激励大家走入社区。以下是一些活动和项目建议：
- 组织一场内容丰富的讲座
- 与地方或国家主管部门会面，商讨政府资助医学院校的教育事宜
- 在当地学校或医院组织一次宣传展示活动
- 向当地学校普及早期儿童发展（ECD）知识
- Host a silent auction, bake sale, dine-and-donate, or athletic event
- 参加您附近的活动
- 其他 筹款创意 and resources
教育
您的主治医生可能了解埃尔德海姆-切斯特病，但医院的其他工作人员呢？请询问是否可以在专业交流区放置面向医生的宣传册。.
志愿者
Help the ECDGA raise awareness by volunteering your time to any one of our ongoing awareness projects – like reaching out to physicians to coordinate medical presentations on ECD, editing subtitling for ECD videos, or updating global ECD Facebook pages. Contact us about 志愿者 机遇。.
宣传资料
以下是一些可用于提高公众意识的优质资源。.
Here are some great resources to get the word out to your community, friends, family, local medical offices, and hospitals. Thank you for your help!
| 资源 | 用途/功能 |
|---|---|
| ECD 事实卡片 | 这些卡片简要介绍了该疾病，并列出了网站地址。其版式设计为名片规格，便于打印。. |
| 概况宣传单 | This informational flyer is easy to print and can be used to educate any population about ECD year-round. |
| 2020年宣传周传单 | 请打印此传单，张贴在社区公告栏上，或通过电子邮件将副本发送给医疗机构、亲朋好友。. |
| 信息指南 4.5英寸×9.5英寸” | 这份双面印刷的资料是一份极佳的事实清单，非常适合用于您的宣传活动。这种尺寸的资料很容易放进男士衬衫口袋里，便于随身携带。. （可放入男士衬衫口袋中。） |
| 公告模板 求职信 | 请使用这些模板，向您所在地的市或州议员提交申请，请求颁布“早期儿童发展（ECD）宣传周”的公告。. |
| ECD 医疗宣传册 | 请利用这本小册子提高医生的认识。无论是否与早期儿童发展（ECD）相关，每次就医时都请随身携带这本小册子。. |
| 综合宣传册 | 请向您的朋友、家人和社区分享有关该疾病及本组织的信息。. |
| 致医生的信模板 | 你的求医之路是否始于一位无法诊断你患有早发性脑瘫（ECD）的医生？不妨给他们写封信，告知最新情况，并向他们普及有关该疾病的知识。. |
“成为你希望在这个世界上看到的改变……”
-圣雄甘地