一篇发表在 《柳叶刀》 eClinicalMedicine, ，详细阐述了照护罕见癌症患者（如埃尔德海姆-切斯特病（ECD））所带来的深远益处及面临的挑战。.
该论文是由医生和卫生组织（包括埃尔德海姆-切斯特病全球联盟（ECDGA））合作完成的，由纪念斯隆-凯特琳癌症中心的伊莱·L·戴蒙德博士和汉娜-罗斯·米切尔博士（公共卫生硕士）共同撰写。.
罕见癌症照护面临的挑战与积极影响：一项针对埃尔德海姆-切斯特病及其他组织细胞性肿瘤患者照护者的混合方法研究，, 对早期儿童病（ECD）及其他组织细胞性肿瘤（HN）患者的护理人员进行了调查。.
该调查重点关注了以下方面的问题：护理人员总体上得到满足和未得到满足的需求、家庭支持、获取信息的情况，以及他们在护理工作中能否找到意义感。.
长期以来，人们已经认识到，常见癌症患者的护理人员能够从工作中获得重要的意义感，但这是首篇探讨罕见疾病（如ECD）护理中“意义构建”的论文。.
该研究最终发现，78%名照护者（其照护对象为患有ECD及其他HN的患者）在疾病相关信息获取以及日常照护带来的心理影响方面，均报告了中度至重度的未满足需求。 这包括应对焦虑、患者病程延长、家庭冲突，以及来自朋友和同事的社会支持总体水平较低等问题。.
信息支持和物质支持的缺失似乎与该疾病的罕见性有关，并影响了个人从其作为照护者的角色中获得意义和益处的能力。.
摘自该论文：
“罕见癌症患者的照护者反映，他们在信息和支持方面存在许多未得到满足的需求，这些需求源于……” ”这些困难源于疾病本身的罕见性，且与患者从照护中获得益处和意义的能力减弱有关。”
该论文的研究成果将有助于为医疗保健专业人员及ECDGA等支持组织提供指导，帮助他们探索新途径，以填补照护者所面临的支持缺口，并为他们提供更多机会，使其能在照护工作中发现价值与意义。.
“尽管论文中的研究结果令人沮丧，但只有真正认识到问题的严重程度，才能切实解决它，”ECDGA执行董事杰西卡·科克伦表示。 “我们希望这份报告能让人们关注到罕见病患者照护者所面临的困境，我们将继续扩大服务范围和项目规模，以支持那些需要帮助的人。ECDGA特别要感谢那些抽出时间协助完成这份报告并参与问卷调查的家庭。”
对于希望进一步了解这项研究及照护者经历的人士，我们的合作伙伴——美国癌症研究所和组织细胞增生症协会——将于11月29日与埃利·L·戴蒙德博士共同举办一场网络研讨会th. 注册免费 面向希望加入我们的研究人员、倡导者、政策制定者和医疗保健专业人士！
如需了解有关 ECDGA 照护者支持的更多信息，请访问： https://www.erdheim-chester.org/caregiver-carer/